L'épilepsie, maladie stigmatisante et mal prise en charge

L'épilepsie, qui touche 640.000 à 810.000 personnes en France, est une maladie handicapante et mal connue, pour lesquelles les associations demanderont une meilleure prise en charge, à l'occasion d'un premier Sommet national samedi 10 février 2018 à Paris et intitulé "L'épilepsie, une priorité de santé publique". Au programme de cet événement organisé par l'association Epilepsie-France : améliorer le diagnostic, la prise en charge, l'accompagnement et l'image de la maladie en France. D'après l'Organisation mondiale de la santé, 50 millions de personnes dans le monde sont atteintes d'épilepsie, dont plus de la moitié privées d'un traitement adéquat.

**1 malade sur 5 souffre encore de forme "non stabilisée" par les médicaments**

L'épilepsie est une maladie neurologique qui se caractérise par un fonctionnement anormal de l'activité du cerveau et notamment une hyperexcitabilité des neurones pendant une crise. Ces crises à répétition sont imprévisibles et souvent très brèves, et peuvent prendre différentes formes et varier en intensité. Ainsi, il serait plus correct de parler "d'épilepsies" plutôt que de "l'épilepsie". "Il y a différents types d'épilepsies, avec pour point commun que c'est une maladie qui touche le cerveau, qui désorganise les neurones", explique Norbert Khayat, épileptologue dans un établissement spécialisé, la Teppe à Tain-l'Hermitage (Drôme). "L'image classique c'est la crise convulsive. Mais il y a aussi l'épilepsie avec absences, très fréquente chez l'enfant, où le patient a ce qu'on appelle une rupture de contact. Il va arrêter son activité, et cela peut se produire jusqu'à 30 ou 40 fois par jour", ajoute-t-il. D'autres formes peuvent être "très invalidantes", souligne le médecin. Ainsi ces épilepsies "focales" qui font secouer un membre hors de tout contrôle. Dans 70 à 80% des cas, des médicaments anticonvulsifs permettent d'éliminer ou de réduire la fréquence des crises. Mais malgré des progrès considérables ces dernières décennies en termes de traitements, environ un malade sur cinq en France souffre d'une forme "non stabilisée". "Une crise convulsive qui peut se produire n'importe quand, c'est impressionnant. C'est une des premières causes de visites aux urgences, alors que si les gens étaient mieux informés, ou formés, il y en aurait beaucoup moins", souligne à l'AFP la présidente de l'association Epilepsie-France, Delphine Dannecker. Le réflexe à avoir devant une personne en crise : la coucher en position latérale de sécurité, et l'empêcher de se blesser. La crise finit généralement par passer.

Des patients "rejetés"

Surtout, les personnes atteintes de cette maladie neurologique chronique et non contagieuse se sentent encore stigmatisées. Ainsi, en 2016 un sondage de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie montrait que 29% des français attribuaient l'épilepsie à la folie. "L'épilepsie fait peur", constate l'association Épilepsie-France, qui réclame de "changer le regard" sur cette maladie, et de l'"intégrer dans les politiques publiques". Le Sommet national réunit à la mairie du 15e arrondissement de Paris samedi 10 février des spécialistes, des institutions publiques, et 15 associations de malades différentes, certaines étant spécialisées dans une forme de la maladie. Ces dernières ont en commun de revendiquer une meilleure prise en compte des besoins spécifiques des malades. Les neurologues sont par exemple une rareté dans certaines régions, et l'Education nationale n'a pas toujours de solution satisfaisante à offrir à un élève épileptique. La reconnaissance du handicap est loin de lever toutes les difficultés, d'autant que des discriminations persistent sur le marché du travail, ou face à l'emprunt. "Rejeté, c'est un mot qui revient souvent chez les épileptiques. Parce qu'ils souffrent de troubles de l'apprentissage, parce que la prise en charge est insatisfaisante, parce qu'ils ont du mal à trouver un emploi", relate Delphine Dannecker. "Comme la maladie est mal connue, comme les gens n'en parlaient pas, ça a entraîné une difficulté de diagnostic, et un déficit dans la prise en charge des patients, qui reste très inégale sur le territoire", déplore le Dr Khayat.

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