« 78 jours après les premiers symptômes du Covid-19, je suis toujours malade » - Edition du soir Ouest France - 25/05/2020 - Ouest-France

« On s’est sentis un peu abandonnés, lâche Oriane, 23 ans, étudiante à Paris. On entendait parler tous les jours du nombre de patients en réanimation. Mais rien sur ceux qui traînent des symptômes depuis des mois... » 78 jours après l’apparition des premiers symptômes du Covid-19, la jeune femme est toujours malade.

Le Covid persistant touche « moins de 10 % des cas »

Les médecins l’appellent le Covid persistant ou Covid long. Il consiste à une rechute de la maladie et touche « moins de 10 % des cas » selon le professeur Pierre Tattevin, chef du service d’infectiologie du CHU de Rennes, interrogé par Ouest-France. « Les explications anatomiques ne sont pas très claires. Mais il y a une vraie rechute des symptômes. »

Ce constat, des centaines de patients l’ont amèrement éprouvé. Pour faire entendre leur voix, ils ont créé un mouvement sur les réseaux sociaux : #J20 et #J60. Comprenez, 20 et 60 jours après avoir été infectés par le Covid-19. Le but ? Témoigner de la difficulté de se débarrasser de cette maladie. Mais aussi ne plus faire partie des oubliés de la pandémie.

Manque de connaissance du virus et absence de prise en charge

Car cette réalité a longtemps été occultée. La raison ? Le manque de connaissances sur la maladie. « Quand mon médecin a vu que j’avais de la tachycardie, il a cherché autre chose que le Covid, alors que j’en avais eu les symptômes », illustre Catherine, 25 ans, originaire de la région parisienne. En effet, au début de la pandémie, les problèmes cardiaques ne faisaient pas partie des symptômes récurrents.

Claudia, 24 ans, conseillère clientèle à Paris, a, elle, fait face à l’incompréhension des médecins au début de la pandémie. « C’était difficile d’être écoutée. Pour eux, je somatisais. Tout était dû au stress. » Pourtant, son beau-père avec qui elle était confinée a été hospitalisé et diagnostiqué positif au Covid-19. Et quelques semaines plus tard, elle sera forcée de prendre un arrêt de travail.

D’autres, comme Pauline, une Rennaise de 40 ans, se sont carrément vu reprocher le fait de n’avoir pas pratiqué un test de dépistage. « Je suis tombée malade le 15 mars, on m’a fait un test 45 jours après. Et quand il est sorti négatif, on m’a dit que j’aurais dû le faire avant. »

Pour rappel, en mars, il était conseillé aux personnes présentant les symptômes du Covid-19 de rester confinées 14 jours. Avec pour seul traitement du Doliprane et de la patience.

Une multiplication des symptômes au fil des semaines

Problème, une fois le délai de 14 jours passé, la maladie de ces patients ne s’est pas envolée. Au contraire. Ils ont développé de nouveaux symptômes. Douleurs articulaires, sensation de brûlure, diarrhée, essoufflement, fatigue, douleurs thoraciques… Et souvent, la rechute a été plus violente que la première infection.

« Je me lève dans le corps d’une mamie de 90 ans », ressent Oriane, l’étudiante en droit. Cela fait pourtant 63 jours que les premiers symptômes sont apparus.

Bruno, 50 ans, originaire de Plouvorn dans le Finistère a lui aussi vu ses symptômes se multiplier. « Au début, j’avais des frissons, comme un état grippal classique. Et quelques semaines plus tard, je ne pouvais rester plus de 30 minutes assis. »

Pauline la Rennaise a même développé des tendinites aux genoux et aux poignets. « Je suis assistante de direction. Je ne vois pas comment je vais pouvoir passer la journée derrière un ordinateur dans cet état », soupire la quadragénaire. 78 jours après son infection, un médecin vient de lui prescrire trois à quatre mois de rééducation chez un kinésithérapeute. C’est dire. Et cette maman de s’inquiéter : « Je ne sais pas quand je vais retrouver une vie normale. »

L’état de santé des patients en mode montagnes russes

Autre phénomène marquant pour les patients touchés par un Covid persistant : un état de santé en montagnes russes. Bruno, 50 ans, originaire de Plouvorn dans le Finistère, a ainsi connu plusieurs rechutes. « Quinze jours après les premiers symptômes, j’allais mieux. Et brusquement, j’ai rechuté », se rappelle le Breton.

Pendant la suite de son confinement, ce gérant d’une société du numérique a alterné les hauts et les bas. « La maladie passe d’un organe à un autre. On sent qu’on ne guérit jamais vraiment. C’est comme un bruit blanc dans ma vie », détaille-t-il.

Catherine aussi a vécu ces multiples rechutes. Elle a même été arrêtée à deux reprises. « Au début, je prenais sur moi. J’avais peur que mes collègues me prennent pour une folle. Personne n’était arrêté plusieurs fois. »

Dans le même registre, Oriane a eu du mal à faire comprendre à sa famille l’ampleur de ses maux. « Un jour je disais que j’allais mieux. Le lendemain, je ne pouvais pas me lever. Forcément, ça n’aide pas à suivre. »

Le déconfinement, pas une réalité pour tout le monde

Difficile, dans ces conditions, de profiter du déconfinement. D’abord, parce qu’il est éprouvant physiquement. « Sortir pour trois pauvres courses, ça m’oblige à faire une sieste de plusieurs heures », souffle Pauline, 40 ans. Mais aussi parce que les patients ont peur d’être encore positifs au Covid-19.

« La vérité, c’est qu’on ne sait pas si on est dangereux pour les autres ou pas, relève Claudia depuis Paris. Alors je continue à rester confinée chez moi. Et pour les courses, c’est masque obligatoire. »

Bruno, lui, n’ose même pas se rendre en magasin. « Je continue à faire mes drives. Comme ça, je protège les autres et je me protège aussi », résume le Finistérien.

Une maladie aussi violente sur le plan psychologique

Psychologiquement, le virus a aussi éprouvé les malades du Covid long. « J’ai consulté une psychologue par Skype au premier mois de l’infection, avoue Catherine. J’avais vraiment l’angoisse de voir la maladie revenir, de me réveiller à l’hôpital, de mourir même... »

Cette angoisse, Bruno l’a vue renforcée par le confinement. « Non seulement, on est malade et ça ne passe pas. Mais en plus, on est seul. » Alors, apprendre sur les réseaux sociaux qu’il existait des centaines de personnes dans la même situation qu’eux les a rassurés. « On se dit qu’on n’est pas complètement folle », sourit Oriane.

Quels impacts pour les patients à moyen terme ?

Pourtant, des questions demeurent. Léa, 40 ans, est cadre dans l’industrie. Malade depuis plus de 72 jours, elle s’inquiète surtout de voir ses symptômes devenir chroniques. « Pour l’instant, on ne sait pas quels impacts cette maladie va avoir sur nos organismes. Je ne le prends pas à la légère. »

Pauline non plus. La Rennaise a obtenu un rendez-vous avec le professeur Pierre Tattevin, chef du service d’infectiologie du CHU de Rennes, pour évoquer son cas. Elle est fatiguée, mais c’est surtout la douleur qu’elle n’arrive plus à supporter. « Cette maladie, elle est en train de nous laisser des séquelles. À croire qu’on ne peut rien faire. »

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