CORONAVIRUS - Plusieurs semaines après le début des premiers symptômes du coronavirus, ils vivent encore des “montagnes russes”. Un jour, un symptôme, le lendemain, un autre. Démunis, comme leurs médecins, des milliers de personnes disent souffrir d’un “Covid persistant”.
Cela concerne environ “10 à 15% de patients”, selon l’infectiologue Pierre Tattevin du CHU de Rennes, président de la Société de pathologie infectieuse de langue française. Ceux-ci se plaignent de symptômes persistants de fatigue et d’essoufflement un mois et demi après avoir été infectés par le coronavirus.
C’est le cas de Juliette, 49 ans et Marie*, 33 ans. Depuis mars, elles vivent “tant bien que mal” avec ces symptômes divers et variés. “Le matin, c’est le calendrier de l’Avent: vous vous réveillez, vous lancez les dés, vous ne savez pas ce que vous allez avoir comme symptômes dans la journée”, raconte Marie*, une psychologue clinicienne de 33 ans, sans antécédent médical.
“Grosses rechutes inquiétantes”
Tachycardie, difficultés respiratoires, brûlures thoraciques, troubles nerveux, phlébite... Depuis le 10 mars, où les premiers symptômes de type “grippaux” sont apparus, elle oscille entre des “jours meilleurs en ayant l’impression d’être guérie” et de “grosses rechutes inquiétantes”, nécessitant une hospitalisation à deux reprises, mais sans avoir été testée.
“Mi-avril, j’allais mieux alors mon cardiologue m’a dit de faire de l’exercice, j’ai fait du vélo d’appartement pendant 10 minutes, je me suis retrouvée clouée au lit pendant 48 heures car mon cœur battait à 150”, raconte-t-elle, avec “l’impression de respirer dans une paille”.
Seule et “dans l’inconnu”, sa médecin généraliste lui affirmant qu’elle “somatisait”, celle qui se fait appeler @lapsyrevoltee sur les réseaux sociaux décide de créer le hashtag #aprèsJ20, pour “fédérer” les malades dans son cas.
Via ce hashtag, les malades comptent les jours et décrivent l’évolution de la maladie. 60, 70 jours après, parfois même 96 à en croire le tweet ci-dessous, les symptômes changent et persistent.
En plus de ces très nombreux récits partagés avec ce hashtag, des centaines de personnes, 80% de femmes assez jeunes, la contactent rapidement.
C’est le cas d’Aziza, 36 ans, agent RATP en congé parental d’éducation. Très sportive et en bonne santé, elle connaît des symptômes du coronavirus (fièvre, courbatures, fatigue intense, perte d’odorat et de goût) depuis le 21 mars, avec une “rechute totale, comme au premier jour, fin avril”.
Elle souffre alors de migraines, puis rapidement de tachycardie avec “le cœur qui s’emballe” et “d’un essoufflement malgré peu d’efforts”.
Impression d’être délaissés
Comme Marie, cette mère de trois enfants se sent délaissée par le corps médical. “Je suis allée plusieurs fois aux urgences et tous les médecins m’ont répété que c’était l’anxiété et psychologique”, regrette-t-elle, malgré une “sérologie positive” indiquant qu’elle a été en contact avec le coronavirus SARS-CoV-2.
Selon Benjamin Davido, infectiologue à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), sollicité par ces patients aux syndromes persistants, “l’hypothèse forte retenue est une réaction de type inflammatoire de la machinerie du système immunitaire”.
“Ce n’est plus le Covid, c’est la résultante du Covid, c’est-à-dire que le système immunitaire se met en marche pour nettoyer ce virus et cela entraîne une grande fatigue”, précise l’infectiologue.
D’ailleurs, plus de la moitié de ces gens aux symptômes persistants ont des tests Covid négatifs, leurs prises de sang ne montrent aucune trace d’infection et leurs scanners sont normaux, selon Benjamin Davido.
De son côté, Roland Tubiana, infectiologue à la Pitié-Salpétrière (APHP), assure qu’il n’y a “pas de conclusions ni même d’interprétation sérieuse à ce stade”, surtout que “beaucoup de patients n’ont pas eu de diagnostic prouvé virologiquement initialement”.
Sentiment de honte
Un manque de diagnostics qui plonge les malades “dans la honte”. “Pour les médecins, si le symptôme n’est pas objectivable et bien c’est psychique”, regrette Marie, qui réclame “un parcours de soin fléché pour qu’on ne soit pas laissé à l’abandon, qu’on nous dise ce qu’on doit faire à J25 ou J40”, précise-t-elle.
“Mon médecin prend symptôme par symptôme et ne réfléchit pas de manière globale, je n’avance pas”, explique également Juliette, 49 ans, malade depuis mi-mars avec des symptômes et qui habite à Cherbourg, dans la Manche.
Agent de production dans la construction de pales d’éoliennes, Juliette a tenté de reprendre son travail, “très physique”, le 12 mai, pensant être “guérie”.
Résultat, “au bout de trois heures ça n’allait plus du tout”, “j’étais très essoufflée, il ne faut pas se réjouir trop vite”. Depuis, Juliette connaît une “grosse rechute”, avec de nouveaux symptômes, en plus de la fièvre et de la tachycardie.
“J’ai des inflammations aux tympans et mal à la mâchoire, les médecins ne suivent plus”, énumère-t-elle, avec l’impression “d’être comme ma grand-mère de 95 ans”. Alors, elle vit “au jour le jour”, se faisant à l’idée d’être “handicapée pendant plusieurs mois”, car “souvent rappelée à l’ordre”.
Selon Benjamin Davido, ces patients pourraient représenter 5 à 10% des malades du Covid-19, soit plusieurs milliers de personnes en France, affirmant que cela touche principalement des “femmes jeunes sans antécédent médical”, plus sujettes à “l’anxiété” ou à une “dérégulation du système immunitaire”.
*Le prénom a été changé
À voir également sur Le HuffPost: Les deux gros défauts du test PCR pour le coronavirus (et comment le gouvernement veut les gérer)
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