Elle se bat pour sauver son fils Maël, atteint d'une maladie génétique très rare

«Je ne trouve plus mes clés, je crois que Maël les a cachées». Déjà à l'autre bout de la pièce, l'enfant a maintenant un téléphone portable en main, et il déclenche une musique. Regardant son fils qui commence à danser, Nadine interroge : «Vous trouvez qu'il a l'air d'être en soins palliatifs ?» Derrière la bonne humeur qui remplit l'appartement, un compte à rebours est pourtant lancé. «Maël est atteint d'une maladie génétique très rare, une dysplasie géléophysique. Il y a 30 cas dans le monde, et tous sont uniques. Si la maladie est mortelle dans la plupart des cas, certains patients parviennent à l'âge adulte.»

Course contre la montre

La jeune columérine de 26 ans, qui a dû arrêter de travailler pour élever seule l'enfant, poursuit : «À cause de sa maladie, à 27 mois, il est aussi grand qu'un enfant de 6 à 9 mois, et il souffre de troubles de la vision. Mais surtout la maladie crée des tissus qui viennent se greffer à des endroits inappropriés, comme le cœur ou la trachée. Il a déjà subi deux opérations à cœur ouvert, et a même fait un arrêt cardiaque lors de la dernière intervention chirurgicale».

8 000 € à trouver

Depuis, l'enfant a toujours une trachéotomie qui lui permet de respirer. Et ses médecins toulousains et parisiens ne souhaitent plus faire que de l'accompagnement de fin de vie. «Mais il court, il est curieux et heureux ! Il est hors de question de baisser les bras», affirme sa maman, déterminée. Une solution existe en Suisse. «Le CHUV de Lausanne est spécialisé en rétrécissements complexes des voies respiratoires, ce qui est le principal problème actuellement. Mais il faut 8 000 € pour faire pratiquer les examens. Vu la décision des médecins français, rien n'est pris en charge par la sécu, mais un nouveau diagnostic en Suisse et des soins pourraient tout changer». Le temps est maintenant compté pour Nadine, qui a jusqu'au dimanche 17 septembre pour récolter les fonds sur un site de financement participatif. «Au-delà, je ne sais pas si je pourrai obtenir un autre rendez-vous, et Maël ne bénéficiera plus cet hiver d'un vaccin, qui coûte 1 000 € par mois, et sans lequel un simple rhume peut se transformer pour lui en pneumonie…».

Contact et dons : www.leetchi.com/c/supermaelensuisse

Let's block ads! (Why?)

http://www.ladepeche.fr/article/2017/09/11/2642662-elle-se-bat-pour-sauver-mael-son-enfant.html?google_editors_picks=true

Bagikan Berita Ini