Téléthon et polémiques : une myopathe appelle à "ne plus donner"

Vendredi et samedi, le Téléthon célébrera son 31e anniversaire. Depuis le 4 décembre 1987, l’événement revient chaque année. Un show médiatique pour une noble cause : il s’agit de récolter des fonds pour la recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires, comme la myopathie. L’an dernier, plus de 92 millions d’euros avaient ainsi été récoltés. Cette année encore, les dons devraient affluer sur le site du Téléthon et au 3637.

S’il est synonyme, pour le grand public, de solidarité et d’entraide, le Téléthon ne fait pourtant pas l’unanimité. Peut-on critiquer un événement placé sous le sceau de la générosité ? Certains ne s’en privent pas et le profil de la dernière en date, Pascaline Wittkowski, la disculpe, a priori, de toute intention malveillante.

"Pourquoi financer une recherche qui ne guérit pas ?"

Dans une vidéo publiée ce jeudi sur Youtube, via le compte de l’association de défense des animaux Peta, Pascaline Wittkowski raconte être atteinte d’une "myopathie depuis une quarantaine d’années". "Quand j’ai vu le premier Téléthon, en 1987, (…) j’ai eu beaucoup d’espoir", déclare-t-elle. "Après quelques années, je me suis aperçue que finalement, tout ça c’est faux, il n’y a rien. C’est juste qu’on entretient cette illusion chez les gens, on entretient ce mensonge".

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Que reproche cette patiente au Téléthon ? Son grief porte sur la façon dont les recherches sont menées, principalement à travers des expériences sur des animaux : "Tant de recherches et aucune guérison… Pourquoi ? Simplement parce que je ne suis pas un chien. Il faut arrêter de croire qu’on va trouver des médicaments pour les humains en prenant d’autres espèces animales (sic). Je n’ai pas demandé à ce que des animaux souffrent pour moi", explique-t-elle.

"Si vous voulez vraiment aider les malades, ne donnez plus au Téléthon"

En conséquence, Pascaline Wittowski lance un appel : "Il y a aujourd’hui des chercheurs qui sont engagés sur des méthodes efficaces, fiables, conformes au génome humain et qui commencent à obtenir des résultats. Pourquoi continuer à financer une recherche qui ne guérit pas ? Si vous voulez vraiment aider les malades, ne donnez plus au Téléthon et financez la recherche scientifique qui n’utilise pas les animaux."

Animaux : des expériences qui indignent

Ce propos fait échos à une fronde menée depuis plusieurs années par les associations de défense des animaux. 1,9 million d’animaux ont servi à des expériences en 2015 en France, principalement des souris (52,9%), mais aussi des poissons (22,2%), des rats (8,2%) et des lapins (5,6%). Bien plus rarement, des chiens (3 226 spécimens) et des primates (3 162) sont utilisés.

"On ne fait pas ça pour le plaisir", assure une chercheuse. "La liste est longue des découvertes et progrès médicaux que nous devons aux modèles animaux", rappellent d’autres scientifiques. Des explications qui ne convainquent pas des associations comme Animal Testing. Depuis un an, la structure a publié trois vidéos en caméra cachée montrant des expériences en laboratoires sur des souris, des singes et des chiens.

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"Les primates sont dans des sous-sols sans lumière, dans des cages d’un mètre cube, à perpétuité", s’insurge une responsable. "C’est pire que des conditions carcérales, certains deviennent fous en plus de leurs souffrances physiques". Elle reproche ainsi au Téléthon de "faire appel aux émotions et à la générosité des gens en leur cachant des choses" sur l’expérimentation animale.

"C’est une étape obligée", répond une chercheuse au sujet d’expériences sur des chiens. "Tout est très encadré et le but est d’avoir un jour des médicaments pour les enfants". La présidente de l’AFM Téléthon, Laurence Tiennot-Herment, souligne, elle, "qu’il n’existe pas de méthode alternative" pour remplacer totalement l’expérimentation animale.

"Gadgétisation" de l’éthique

Ces critiques ne sont pas les premières à l’égard du Téléthon. Depuis des années, des voix s’élèvent contre ce rendez-vous qui, par sa puissance médiatique, éclipse, au moins le temps d’un week-end, tout autre oeuvre de bienfaisance.

Sud Ouest — Crédit photo : AFP / ERIC FEFERBERG

Ainsi, en 2013, le livre "Téléthon : les questions qui fâchent", du journaliste Thomas Lubac, avait passé en revue quelques-uns des points de crispation à l’égard du Téléthon, comme le rapportait L’Express. Il pointait d’abord le scepticisme de plusieurs chercheurs au sujet de la recherche sur la thérapie génique, ceux-ci reconnaissant que "les résultats sont décevants".

D’autres scientifiques fustigeaient un show médiatique devenu une "gadgétisation de l’éthique". Des patients atteints de myopathie, eux, racontaient avoir perdu espoir et s’être détournés du rendez-vous, déçus que l’AFM soit devenue "une société de production d’un show télévisé annuel".

Une "vaste escroquerie"

Parmi les autres polémiques, le Figaro rappelle que l’une des plus célèbres reste la sortie, en 2009, de l’homme d’affaires Pierre Bergé : "Le Téléthon parasite la générosité des Français, la capte d’une manière populiste en exhibant le malheur des enfants myopathes", avait-il déclaré, évoquant d’autres associations "laissées pour compte", comme celles pour la lutte contre le Sida. Dans un tweet, il avait enfoncé le clou en 2016, parlant d’une "vaste escroquerie".

Télethon. J’avais raison, c’est une vaste escroquerie. Le Pr Testard la dénonce aujourd’hui
— Pierre Bergé (@pvgberge) 4 décembre 2016

Le professeur Testard, que cite par Pierre Bergé, est un biologiste, directeur de recherche à l’Inserm, qui a déclaré à plusieurs reprises, à propos du Téléthon, qu’il trouvait ce rendez-vous "scandaleux". Ainsi, en 2011, il décrivait sur son blog le Téléthon comme une "opération qui (…) fait des promesses éhontées", présente des scènes "putassières" avec des enfants malades et procède à une "manipulation de masse"… "Il ne suffit pas de disposer de moyens financiers pour guérir toutes les pathologies. Laisser croire à cette toute puissance de la médecine, comme le fait le Téléthon, c’est tromper les malades et leurs familles", assénait-il.

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