Les associations Alliance maladies rares et AFM-Téléthon et les responsables des filières maladies rares s'inquiètent de voir leurs budgets détournés de leur utilisation, selon un communiqué publié vendredi 23 février 2018. Des problèmes de financement dénoncés à l'occasion de la journée des maladies rares du mercredi 28 février 2018.
MALADIES RARES. 350 millions dans le monde et 3 millions de personnes en France souffrent de maladies rares, dont 80% sont d'origine génétique et 8.000 ont été identifiées. Une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'une personne sur 2.000 (soit moins de 30.000 personnes en France). Principaux obstacles rencontrés par les malades : le temps de diagnostic de 4 ans en moyenne, et le manque de traitements adaptés. Chaque année, une journée est dédiée aux maladies rares le dernier jour de février, le 29 février étant le jour le plus "rare" de l'année.
La France, pionnière de la prise en charge des maladies rares en Europe
Une maladie est dite "rare" quand elle touche moins d'une personne sur 2.000 (soit moins de 30.000 personnes en France). 80% sont d'origine génétique, 8.000 sont identifiées et 3 millions de personnes sont concernées en France selon les chiffres officiels (350 millions dans le monde). Ces malades se heurtent à deux principaux obstacles : le retard de diagnostic, qui est de 4 ans en moyenne en raison de la méconnaissance de ces pathologies, et la quasi-absence de traitement curatif. La France est le premier pays d'Europe à avoir mis en place un plan pour les maladies rares. Le premier plan national maladies rares (2005-2008) a créé des structures originales, les centres de référence, disséminés sur tout le territoire. Chacun est spécialiste d'un groupe de maladies, pour faciliter le diagnostic et améliorer la prise en charge. "Leur création était un bonheur pour les patients", se souvient le professeur Eric Hachulla (CHU de Lille), responsable de l'une des 23 filières dédiées aux maladies rares. Le deuxième plan national, 2011-2016, a mis en place 23 "filières de santé maladies rares" pour chapeauter ces centres. Le nombre de ces centres est passé à 387 après une vague de labellisations en 2017.
En 2015, les maladies rares touchaient autant de personnes que le cancer
Des financements détournés de leur objectif premier dans 40% des centres de référence
Mais alors qu'on attend un troisième plan, les responsables des 23 filières ont écrit en décembre 2017 au ministère de la Santé pour manifester leur "inquiétude". Dans ce courrier commun, ils déplorent "l'absence presque totale de visibilité que la grande majorité des centres de référence peuvent avoir sur leur dotation budgétaire", ce qui peut "compromettre" leur fonctionnement. Un budget total de 89 millions d'euros est en effet alloué aux centres de référence, à répartir selon de nouvelles modalités définies en même temps que la vague de labellisations l'an passé. "Cela représente de 140.000 à 360.000 euros par an pour chaque centre", selon le professeur Hachulla, responsable de la filière des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, qui regroupe 19 centres. Problème : censés être réservés aux maladies rares, ces budgets sont parfois utilisés à d'autres fins par les hôpitaux qui abritent les centres de référence.
OPACITÉ. "Les financements attribués aux centres sélectionnés n’ont été communiqués (…) qu’aux directions des hôpitaux hébergeant ces centres", les laissant libres de "communiquer ou non" ce montant aux coordonnateurs des centres, et "de leur permettre ou non" de les utiliser, dénonce un communiqué co-signé par deux importantes associations, Alliance maladies rares et l'AFM-Téléthon. "Les situations sont hétérogènes, mais ce problème concerne 40% des centres de référence", souligne Eric Hachulla. Les responsables des filières pointent en particulier la question des frais de structure, que certaines directions hospitalières prélèvent sur les budgets dédiés aux maladies rares. "Ces frais de structure peuvent monter à 30% selon les endroits. Quand on fonctionne avec 140.000 euros et qu'on vous prend 30%, ça fait du personnel en moins", déplore Eric Hachulla.
Le "contexte financier" difficile des hôpitaux en cause
La direction générale de l'offre de soins (DGOS) du ministère a répondu début février 2018. "Dans le contexte financier que connaissent certains hôpitaux, il est compréhensible que le nouveau dispositif financier se mette en place progressivement", écrit-elle. "Nous ne contestons bien sûr pas la volonté de ces groupes hospitaliers de vouloir préserver leur équilibre budgétaire mais nous nous alarmons que cela puisse se faire au détriment des actions prévues par les différents plans maladies rares", font valoir les responsables des filières dans leur courrier. "Les centres de référence sont un élément primordial. Il faut une réelle transparence sur l'affectation des budgets", plaide auprès de l'AFP Christophe Duguet, l'un des responsables de l'AFM-Téléthon. "Au final, c'est le patient qui en pâtit car ces budgets devraient être consacrés au soin, à l'enseignement, à la recherche", assure à l'AFP le professeur Hachulla.
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/journee-des-maladies-rares-des-financements-realloues-ailleurs-par-40-des-centres-dedies_121645Bagikan Berita Ini
0 Response to "Journée des maladies rares : Des financements réalloués ailleurs par 40% des centres dédiés"
Post a Comment