Maladies rares: Le gouvernement lance le 3e plan pour accélérer le diagnostic et soutenir la recherche

Une pipette/ illustration — NUKARI/LEHTIKUVA OY/SIPA

Le gouvernement a dévoilé ce mercredi son 3e plan national sur les maladies rares pour la période 2018-2022. Le but de ce programme sera d’assurer aux patients un diagnostic plus rapide, pour réduire la période d’incertitude à un an maximum.

« Seule une personne atteinte de maladie rare sur deux dispose d’un diagnostic précis », souligne le document officiel des ministères de la Santé et de la Recherche. « Et la recherche du diagnostic dépasse cinq ans pour plus d’un quart des personnes ». Appelé « errance diagnostique », ce délai est l’un des principaux obstacles auxquels se heurtent les patients, sans compter la quasi-absence de traitement curatif.

Un réseau de centres

Ce 3e plan regroupe 55 mesures, parmi lesquelles l’augmentation du nombre de maladies dépistées à la naissance (il n’y en a actuellement que cinq), ou la mise en place dès 2019 d’une banque nationale de données.

Le premier plan national maladies rares (2005-2008) a créé les centres de référence. Il y en a 387 aujourd’hui, disséminés sur tout le territoire, chacun consacré à un groupe de maladies pour améliorer le diagnostic et la prise en charge. Le deuxième plan (2011-2016) a mis en place 23 « filières de santé maladies rares » pour chapeauter ces centres.

Des mesures « très loin des enjeux » pour le Téléthon

Le budget de ce 3e plan maladies rares est de 700 millions d’euros, dont 20 millions dévolus à la recherche. Une « goutte d’eau face à l’immensité des besoins », déplore dans un communiqué l’association AFM- Téléthon. Elle-même investit chaque année « de 60 à 70 millions d’euros dans la recherche et le développement de thérapeutiques ».

« Si les intentions sont bonnes, les mesures concrètes annoncées et les moyens financiers identifiés semblent très loin des enjeux », s’inquiète l’association. Sur les 700 millions de budget prévu, 597 sont dévolus aux centres de référence. Il y a quelques mois, les responsables des 23 filières avaient protesté contre la captation de crédits par des hôpitaux « généralistes » pour d’autres objectifs que les maladies rares.

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