Dans une tribune au « Monde », un collectif de pédiatres met en garde contre l’oubli des enfants, et des maladies rares dont ils peuvent souffrir, alors que les ressources de la santé publique sont en grande partie allouées aux pathologies chroniques des adultes.
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Tribune. L’évolution démographique, la progression des connaissances, les révolutions techniques qui les accompagnent et les modifications réglementaires et sociétales qui en découlent ont entraîné une crise organisationnelle majeure de notre système hospitalier. Si une réforme de l’offre de soins est indispensable pour répondre à ces défis, elle doit absolument tenir compte des spécificités des enfants et des adolescents.
Les soins pédiatriques englobent de nombreux domaines de santé, de la médecine préventive au diagnostic et au traitement des maladies aiguës et chroniques. En France, plus de 5 000 pédiatres travaillent en milieu hospitalier, et se consacrent au système public pour 80 % d’entre eux. Ils assurent chaque année l’accueil des urgences 24 heures sur 24 (5,5 millions de passages), l’examen de tous les nouveau-nés en maternité, la prise en charge diagnostique et thérapeutique des enfants hospitalisés (1,9 million d’enfants) ou accueillis dans les unités de soins de suite et de réadaptation (37 000 séjours).
A l’heure où les politiques publiques affichent fièrement les nécessaires mesures axées sur la prévention et la protection des enfants (commission des 1 000 premiers jours, politique de protection de l’enfance en danger, etc.), les soins hospitaliers pédiatriques se retrouvent en totale déshérence.
Les soins pédiatriques ont été révolutionnés par les avancées scientifiques et médicales de ces dernières décennies. L’Académie américaine de pédiatrie a récemment classé parmi les progrès majeurs en pédiatrie la prévention des maladies infectieuses avec la vaccination, la guérison de cancers de l’enfant, les progrès considérables dans la prise en charge des prématurés, ou encore l’augmentation de l’espérance de vie des enfants souffrant de maladies chroniques. Ces progrès n’ont pu être obtenus que grâce au développement d’expertises pédiatriques dans les différents domaines concernés.
Des surspécialités pédiatriques ont permis une prise en charge spécifique des enfants, tout en préservant la mission première de chaque pédiatre d’avoir une vision globale de l’enfant et de son développement. Ces surspécialités se sont notamment particulièrement investies dans la prise en charge des maladies rares et complexes de l’enfant, ainsi que dans toutes les maladies chroniques. En France, près de 350 000 enfants de moins de 15 ans sont concernés par une pathologie chronique reconnue en affection de longue durée, et les services de spécialités pédiatriques représentent 40 % des centres de référence pour les maladies rares. Ces progrès acquis au terme d’un long parcours sont aujourd’hui menacés.
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