C’est une maladie peu connue. Pourtant, près de deux millions de femmes en sont atteintes en France. "L’endométriose démarre dès les premières règles pour ne cesser de se développer qu’à la ménopause", explique le docteur Érick Petit, radiologue et responsable du centre de l’endométriose à l’hôpital Saint-Joseph à Paris. Il faut en moyenne dix ans pour la diagnostiquer. Elle se manifeste par "un échappement des cellules de la muqueuse utérine qui vont coloniser la surface des organes et même entrer dans certains autres organes, comme les ovaires, les trompes, la vessie ou le rectum". Les femmes qui en sont atteintes peuvent ressentir des douleurs intenses, à la limite du soutenable. La recherche "ayant dix ans de retard", d’après Érick Petit, il n’existe à ce jour aucun traitement pour en guérir. On peut seulement en atténuer les effets.
Espérant trouver le moyen d’apaiser leurs souffrances, certaines patientes se détournent donc de la médecine traditionnelle. Selon une analyse préliminaire de l’étude ComPaRe sur l’endométriose lancée en 2019 par Marina Kvaskoff, épidémiologiste à l’Inserm à l'hôpital Paul-Brousse à Villejuif, 65% des femmes atteintes d’endométriose ayant répondu à l’enquête ont eu recours au moins une fois à une pratique alternative comme l’ostéopathie, le yoga, la méditation ou la sophrologie. Certaines de ces pratiques non médicamenteuses sont autorisées par la Haute autorité de santé (HAS) depuis 2017. Elles sont d’ailleurs intégrées dans le projet thérapeutique des patientes souffrant d’endométriose dans certains hôpitaux aux côtés de soins de médecine dite traditionnelle. La Haute autorité insiste cependant : ces thérapies ne doivent pas se substituer aux traitements médicaux et les patientes qui les choisissent doivent en informer leur médecin.
Certaines femmes choisissent pourtant de tester ces thérapies alternatives hors de tout suivi médical. Sur Facebook, plusieurs groupes de femmes atteintes de la maladie rassemblent jusqu’à 20 000 abonnées. Elles y partagent leurs expériences et conseils. Sur Instagram, des comptes tenus par des patientes et/ou des naturopathes sont également suivis par des milliers de personnes. Là encore, on y trouve des conseils et des partages d’expérience.
La cellule investigation de Radio France a repéré des personnes qui se présentent comme des spécialistes de l’endométriose et qui proposent des services intitulés : "Prendre soin du féminin", "coach bien-être endo" ou encore "transforme ta vie grâce à l’endométriose", comme on peut le voir dans certaines descriptions de comptes Instagram. Ces services ont un prix. Sur deux sites, on trouve par exemple une consultation à 110 euros et "six rdv de 45 minutes et échanges illimités", pour 450 euros.
Pour en savoir plus, nous avons contacté une naturopathe qui propose des accompagnements en visioconférence afin, dit-elle, d’aider les femmes "à mieux vivre avec l’endométriose". Nous avons eu recours au procédé de l’infiltration et nous sommes présentées comme des malades tout en enregistrant à son insu nos entretiens avec elle.
Lors d’un premier échange gratuit, la question du budget est évoquée. La naturopathe insiste pour que nous choisissions la formule la plus chère : 870 euros pour trois mois d’accompagnement et "huit séances d’une heure en visio". Devant notre refus, elle explique à l’une d'entre nous que la formule la moins chère est proposée aux "femmes qui, au fond, ne veulent pas avancer, ce qui n’est pas ton cas, j’ai cru comprendre". La naturopathe propose alors un paiement en trois fois, puis insiste : "Pour moi, ça fait déjà partie du travail intérieur que d’aller trouver une somme d’argent. Je sais que si tu en as vraiment envie, tu trouveras les moyens. Et déjà, ça va faire bouger les choses." Au final, nous prenons la formule à 320 euros pour trois entretiens en visioconférence.
Au fil des entretiens, la naturopathe précise sa vision de l’endométriose. Si une femme est malade, affirme-t-elle, c’est qu’il y a une raison : "C’est parce que le corps a eu la place pour ça." Selon elle, une des causes possibles est à rechercher "dans le passé de sa famille, sur le plan générationnel, dans les différentes relations entre les femmes de sa famille, sa mère, ses tantes, ses sœurs". Et elle poursuit : "La maladie peut s’installer pour pleins de raisons au sein des membres d’une famille. Tu es celle qui vient révéler un dysfonctionnement dans la lignée de femmes. La vie t’a chargée de résoudre ce problème."
La naturopathe attribue aussi l’endométriose (ainsi que le cancer du sein) à un problème de féminité : "Pourquoi les femmes, dit-elle, sont malades du cancer du sein ou de l'endométriose ? Pour moi, c'est parce qu'on est dans une société patriarcale et que la féminité a besoin de s’exprimer. Si elle ne s’exprime pas, peut-être qu’elle envoie des maladies dans la sphère la plus féminine qui soit." Quant à la question de savoir si on peut en guérir, la naturopathe répond : "Moi, je pense que oui. La guérison, elle n'est pas juste sur le plan physique. La guérison, c'est la relation que j’ai avec l’endométriose. Si je l’accepte et que je n'ai plus peur qu'elle revienne, c’est déjà une bonne partie de la guérison."
Une fois les entretiens terminés, nous avons recontacté cette naturopathe pour lui demander si elle confirmait avoir tenu ces propos. Ignorant que nous disposions d’un enregistrement, elle nous a répondu qu’elle ne prônait pas la guérison de l’endométriose, mais simplement une hygiène adaptée pour mieux vivre avec.
Ces théories ne sont pas éloignées de celles propagées par certains tenants du "féminin sacré". Il s’agit d’un concept de développement personnel selon lequel des femmes doivent se reconnecter à leur nature divine. Un mouvement qui connaît un essor important depuis plusieurs années en France et dans le monde. La cellule investigation de Radio France a contacté une femme faisant partie de cette mouvance et se présentant comme spécialiste de l’hypnose et sexothérapeute (un métier qui n’est pas règlementé par les autorités de santé en France). Elle affirme avoir accompagné des "centaines de femmes atteintes d’endométriose" et propose une session de dix séances en visioconférence sur dix mois pour 570 euros, ou payables à l’unité (57 euros) intitulée "guérison du féminin blessé".
Sur sa chaîne vidéo, elle apparaît dans une clairière, tenant dans la main une boîte en plastique dans laquelle elle a déposé "le sang de ses règles" qu’elle va "offrir à la Terre Mère" avec d’autres femmes. "Si tu souffres comme moi d’une maladie du féminin, l’endométriose, dit-elle, on a quelque chose à guérir dans notre corps de femme, dans notre terre intérieure, et aussi dans la terre extérieure. Lorsque j’offre mon sang à la terre, c’est comme si j’allais rétablir l’équilibre."
Nous avons, là encore, infiltré une de ces réunions ainsi que le groupe Telegram mis en place pour "créer une communauté où chacune se soutient avec un objectif de guérison". Les consignes sont strictes : les téléphones et les portes doivent être fermés et le contenu des échanges confidentiel. Les participantes, une vingtaine, toutes atteintes d’endométriose, sont originaires de la France entière : de la Rochelle à la Haute-Savoie, en passant par la Seine-Saint-Denis, Marseille, Guéret et même Tournay, en Belgique. Chacune doit avoir écouté ce que l’organisatrice appelle des "audios" ou des vidéos qu’elle poste sur sa chaîne. On se tutoie, pour gagner en "sororité". "Ce soir, pas de blabla, mais des transformations", explique la sexothérapeute, promettant elle aussi la guérison : "On est à un niveau énergétique où les guérisons vont beaucoup plus vite aujourd’hui."
Selon elle, une femme peut être atteinte d’endométriose parce que l’utérus dans lequel son fœtus s’est développé conserve la mémoire de certains traumatismes : "Si je viens chez une mère qui a perdu un enfant avant moi, a fait une fausse couche ou a avorté, je viens dans une matrice qui n’est peut-être pas tout à fait clean. Il y a une énergie, entre guillemets, de mort, qui est restée là." Autre cause possible de la maladie, selon elle : il peut y avoir eu un jumeau décédé durant la grossesse : "Si je perds ce jumeau ou cette jumelle, je suis dans une matrice morbide. Je suis illégitime. Pourquoi moi je suis resté, et pas l’autre ? Je me crée une vie bien pourrie. Je me développe une maladie comme ça. Je ne suis pas trop bien."
Ces discours, qui ne reposent sur aucune base scientifique, exaspèrent le corps médical. "On sait bien que les femmes qui ont vécu des fausses couches peuvent avoir des grossesses sans aucune problème", réagit Frédérique Pernotte, sage-femme et coordonnatrice du réseau Resendo (un réseau de professionnels de l’endométriose). Concernant l’allusion à l’avortement, elle y perçoit comme "une pression sous-jacente, insinuant que ce n’est pas bien d’avoir fait des IVG dans sa vie". Cette professionnelle de santé estime que la sexothérapeute autoproclamée "cherche à trouver un coupable pour soulager le poids des gens".
Cette même sexothérapeute a organisé une séance d’hypnose invitant les participantes à aller dans une grotte sous-marine pour y retrouver leur jumeau perdu. Sur Telegram, l’une d’elles explique s’être sentie mal : "La nuit précédant la séance, j’avais fait un cauchemar que j’ai pu en partie relier avec ce que nous avons partagé (danger d’intrusion sexuelle, femmes gardiennes qui m’accompagnent, morts-vivants qui aspirent la vie). Depuis, j’ai des sortes de brûlures urinaires vaginales." D’autres au contraire disent s’être senties profondément heureuses et épanouies : "Aujourd’hui j’ai dégusté la vie. Que d’émotions et de ressentis incroyables."
Que certaines femmes adhèrent à ce discours ne surprend pas Frédérique Perrotte : "Pendant deux heures, ces femmes sont écoutées après plusieurs années à ne pas l’avoir été par le personnel médical ou autre. Evidemment que ça fonctionne." Mais pour elle, "souffrir d’endométriose n’est la faute de personne. Ni de la femme atteinte, ni de la mère ou la grand-mère, ni d’un jumeau à qui on aurait pris une place".
Même son de cloche du côté de la Miviludes, l’organisme chargé de lutter contre les dérives sectaires. Dans son rapport présenté cette semaine, elle relève pour la deuxième année consécutive que les stages de "Féminin sacré" présentent des risques de dérives : "Une vigilance s’impose. En effet, il est recommandé que le dépôt de la parole liée à un événement traumatique se fasse auprès d’un professionnel qui saura assurer l’écoute et l’accompagnement de la personne. Or, durant ces stages, il est affirmé que si une femme a des règles douloureuses, c’est qu’elle n’est pas ‘en accord avec sa nature profonde de femme’. En d’autres termes, elle serait responsable de cette souffrance." Les prix de ces séances sont également jugés "très souvent exorbitants" par la Miviludes. En conclusion, elle précise : "Cette quête perpétuelle de l’harmonie entre son corps et son esprit, en d’autres termes du bonheur ultime, doit être prise avec beaucoup de vigilance au motif que certaines femmes se sont retrouvées isolées, en rupture soudaine avec leur environnement familial."
Parmi les autres pratiques prétendant guérir l’endométriose, on trouve des stages de jeûne. Nous avons contacté un homme qui se présente sur internet comme un naturopathe et qui organise des stages "hydriques", où l’on ne mange pas pendant 25 à 42 jours, seule l’eau étant autorisée. Il assure guérir beaucoup de maladies dont le cancer, l’hypertension et l’endométriose. Nous avons pris un premier rendez-vous en visioconférence avec lui. Après avoir évoqué une nécessaire purification du corps à travers une hygiène de vie et du sport, lui aussi évoque l’une des causes possibles, selon lui, à la maladie. "Il faut régler les problèmes d’addiction, (à l’ordinateur, au sucre) qui sont souvent liées à un manque de relations sociales qui crée un vide au niveau du pancréas, ce qui crée les addictions", affirme-t-il sans sourciller.
Il propose un accompagnement pour quatre semaines de jeûne réparties sur six mois, "à distance, par visioconférence un soir sur deux, avec un groupe pour s’entraider, parce que le jeûne, ce n’est pas dangereux mais ça s’apprend". Et lorsqu’on lui demande si l’on guérit de l’endométriose après un mois de jeûne, il répond : "Oui, vous pouvez guérir. Le corps s’autoguérit naturellement. Il y a des cancers qui se guérissent." Pour cela, il nous en coûterait 1 000 euros ainsi qu’un forfait nuit et repas pour celles qui veulent faire le stage chez lui, à raison de 750 euros la semaine pour une chambre simple. Soit 4 000 euros au total pour six mois.
Ces propos sont d’autant plus étonnants que le naturopathe n'a pas le droit d’organiser ces stages. La préfecture de son département nous a en effet confirmé qu'il avait interdiction de le faire, ou même de faire la promotion du jeûne après un décès survenu il y a plusieurs mois lors d’un de ses stages. Un décès indépendant du jeûne, selon l’intéressé, mais une enquête est en cours. Cela ne l’empêche pas de poster régulièrement des vidéos sur sa chaîne Youtube dont certaines comptabilisent près de deux millions de vues.
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