Deux femmes, deux histoires mais des similitudes frappantes sur la difficulté à être écoutée. Même si Marlène Sarda a les cernes heureux de la jeune mère de famille, elle revient de loin. À 43 ans, elle est aujourd’hui maman d’un petit Adrien, âgé de 2 ans et demi. Un enfant presque miracle fruit d’une incroyable ténacité, face à des obstacles faits de douleurs et d’incompréhension. Un parcours du combattant entamé à 34 ans, suite à une opération en urgence pour lui enlever trois kystes aux ovaires. L’intervention devait durer deux heures et demie, elle en durera six. « À mon réveil, le médecin m’annonce que lorsqu’il a ouvert, il a découvert de l’endométriose partout et il n’a pas eu d’autres choix que de m’enlever...
Deux femmes, deux histoires mais des similitudes frappantes sur la difficulté à être écoutée. Même si Marlène Sarda a les cernes heureux de la jeune mère de famille, elle revient de loin. À 43 ans, elle est aujourd’hui maman d’un petit Adrien, âgé de 2 ans et demi. Un enfant presque miracle fruit d’une incroyable ténacité, face à des obstacles faits de douleurs et d’incompréhension. Un parcours du combattant entamé à 34 ans, suite à une opération en urgence pour lui enlever trois kystes aux ovaires. L’intervention devait durer deux heures et demie, elle en durera six. « À mon réveil, le médecin m’annonce que lorsqu’il a ouvert, il a découvert de l’endométriose partout et il n’a pas eu d’autres choix que de m’enlever les ovaires. » Voilà Marlène Sarda sous ménopause artificielle. Elle n’aura jamais d’enfant. Malgré le choc de la nouvelle, c’est le soulagement qui prime. « Sur le moment, j’ai surtout eu envie d’appeler ma famille, mon gynéco, mon médecin pour leur annoncer. C’est dur de passer pour une menteuse pendant tant d’années. » La fin de vingt ans d’errance médicale. Le début d’une nouvelle course de haies.
Rendre visible cette maladie invisible, c’est tout le sens de la prise de parole des Libournaises Marlène Sarda et Virginie Meynard en ce jeudi 28 mars, Journée mondiale contre l’endométriose. « Il faut former, il faut informer, clament-elles. Car il y a autant de formes de la maladie que de femmes. » Si des règles douloureuses et abondantes doivent mettre la puce à l’oreille, des douleurs lors des passages à la selle, des rapports sexuels ou des troubles digestifs sont aussi des signes.
Opération déculpabilisation
« Prenez un Doliprane, ça va passer », « l’endométriose, c’est la dernière maladie à la mode »… C’est avec ce genre de phrases qu’ont dû composer les deux Libournaises. « Lorsqu’à 14 ans j’avais des règles douloureuses, que je vomissais ou que je m’évanouissais, on disait que je cherchais à attirer l’attention car mes parents divorçaient », raconte Marlène Sarda. Chez Virginie Meynard, son gynéco évoque « sûrement » des ovaires polykystiques, avec pour seul remède la prise de la pilule dès ses 15 ans. Après une grossesse à 25 ans, elle tente de passer au stérilet. « C’était l’enfer. Les mêmes douleurs qu’un accouchement et une fatigue permanente. » Vers ses 30 ans, les scandales autour des pilules 3e et 4e générations l’incitent de nouveau à en parler à son gynéco. La réponse reste inchangée : prenez la pilule. Rebelote vers ses 38/40 ans. Nouvelle tentative, nouvelles douleurs.
« Je me dis enfin, je ne suis pas folle, ce n’est pas dans ma tête, car on en vient à douter »
Entre-temps, Virginie Meynard apprend que sa sœur est atteinte d’endométriose. Elle finit par aborder le sujet de ses douleurs avec sa généraliste, et non son gynécologue. « Elle me dit ‘‘on va faire tout ce qu’il faut, en commençant par une IRM pelvienne’’. » Les résultats laissent entrevoir quelque chose. Ils sont envoyés à l’Institut franco-européen multidisciplinaire d’endométriose (Ifem-Endo), basé à la clinique Tivoli à Bordeaux. Trois semaines plus tard, rendez-vous est pris. Et là, c’est la reconnaissance. Le docteur Thomas Dennis entame d’abord une opération de déculpabilisation. « Il me dit qu’avoir mal, ce n’est pas normal. Il m’explique tout. Je me dis, enfin, ‘‘je ne suis pas folle, ce n’est pas dans ma tête’’, car on en vient à douter. » Elle continuera de prendre la pilule pendant un an. Jusqu’au jour où cela ne suffit plus. « Comme j’étais déjà maman, on me propose de m’enlever l’utérus. » L’intervention a eu lieu le 23 novembre 2023, suivie de séances de kiné pour réapprendre à uriner et déféquer. « Quatre mois après, je ne crie pas encore victoire mais 80 % de mes problèmes ont disparu. »
8 questions sur l’endométriose
L’endométriose se caractérise par une migration de cellules de l’endomètre (la muqueuse utérine) vers d’autres organes de l’abdomen où elles engendrent une réaction inflammatoire et des lésions. Ces cellules, « qui possèdent les mêmes caractéristiques que celles de la muqueuse utérine (l’endomètre) se comportent comme elles sous l’influence des hormones ovariennes », explique l’Inserm. Ainsi, à chaque cycle, les lésions prolifèrent, saignent et laissent des cicatrices.
Maladie inflammatoire
L’endométriose est une maladie inflammatoire. « Cela provient des règles. Lorsqu’il n’y a pas fécondation, l’endomètre se désagrège, s’évacue. Chez les personnes touchées, il ne s’évacue pas et il migre. Il se répartit partout, s’accroche, se déplace vers la vessie, le rectum, les poumons… Cela entraîne des inflammations », décrit Marlène Sarda, devenue référente Nouvelle-Aquitaine Endofrance. Au quotidien, tout devient compliqué. Pas seulement dans la vie de couple. « Les collègues de travail ne comprennent pas nos absences, la famille encore moins, surtout quand les médecins disent qu’il n’y a rien. On finit même par se poser des questions sur son propre ressenti. »
Marlène Sarda a failli passer le pas de l’hystérectomie. « Avant de me décider, je suis allée à une réunion d’Endofrance où on m’a conseillé de ne rien faire. » Elle sera finalement contactée par le Dr Horace Roman, alors installé à Grenoble. Ce spécialiste lui propose de l’opérer sans enlever son utérus. Une intervention de six heures lors de laquelle on lui coupe un bout d’intestin, une partie du vagin, du rectum, on lui installe une sonde au niveau du rein et on lui talque les poumons. Nous sommes en 2014. « J’avais vraiment de l’endométriose partout. C’était lourd, mais il m’a sauvé la vie. Surtout moralement car il m’a redonné l’espoir d’être mère et de ne plus avoir de douleur. » Après trois FIV (fécondations in vitro) infructueuses et stoppées en France à cause de sa maladie, elle entend parler du don d’ovocytes. Un exil en Espagne et 12 000 euros plus tard, elle accouche, après trois tentatives, d’un joli bébé de 3,6 kg, le 3 décembre 2021. « Les douleurs sont rapidement revenues mais j’ai attendu qu’Adrien grandisse. » L’opération désormais tant attendue est programmée en avril 2024.
Plus d’informations sur le site www.endofrance.org
Prime à la prévention
« Selon si la maladie est détectée à 14 ou 35 ans, le parcours médical ne sera pas du tout le même. » Marlène Sarda et Virginie Meynard militent pour la prévention, notamment dans les lycées. « On rencontre de jeunes ados qui nous expliquent que leur mère ne veut pas les emmener chez le gynéco car elle ne veut pas qu’elles prennent la pilule. D’où l’importance de former les infirmières scolaires. » Les radiologues sont aussi trop peu nombreux à être formés à la détection de cette maladie. « Sur la liste fournie par la clinique Tivoli de Bordeaux, ils ne sont que cinq en Gironde. » Si l’endométriose bénéficie aujourd’hui d’une plus grande reconnaissance, le diagnostic reste encore long. En moyenne, sept ans selon Endofrance.Bagikan Berita Ini
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