Charlie Gard, le nourrisson atteint d'une maladie rare, est décédé

INTERNATIONAL - Ce vendredi 28 juillet, les parents de Charlie Gard, un bébé atteint d'une maladie rare, ont annoncé son décès. Au Royaume-Uni, le cas de ce nourrisson avait réveillé le débat sur la question de la fin de vie.

"Notre magnifique petit garçon est parti, nous sommes tellement fiers de toi Charlie", a annoncé Connie Yates, la mère du bébé de 11 mois après que les médecins ont retiré l'assistance respiratoire qui le maintenait en vie.

Charlie Gard souffrait d'une maladie génétique neurodégénérative, le syndrome de déplétion de l'ADN mitochondrial, qui affecte les cellules responsables de la production d'énergie et de la respiration, le laissant incapable de respirer sans ventilation artificielle.

De nombreuses personnalités britanniques et américaines lui ont rendu hommage sur les réseaux sociaux.

RIP Charlie Gard.
A brave little boy who touched the world. pic.twitter.com/Ng2eMjjlWP
— Piers Morgan (@piersmorgan) 28 juillet 2017

Our thoughts and prayers are with this family. RIP sweet Charlie. 🙏🏻 https://t.co/XFdSifwRYP
— Sarah Palin (@SarahPalinUSA) 28 juillet 2017

Des soutiens du monde entier

Le combat judiciaire de la famille Gard a commencé en avril, lorsque l'hôpital londonien de Great Ormond Street a décidé de couper la ventilation artificielle du bébé. Saisie, la Haute Cour de Londres avait donné raison aux médecins, une décision ensuite confirmée par la Cour d'appel, la Cour suprême, puis la Cour européenne des droits de l'homme (CEDH) le 27 juin.

Mais les parents du nourrisson ont parallèlement mené une campagne pour tenter de faire suivre à leur enfant un traitement expérimental à l'étranger. Leur mobilisation avait reçu, entre autres, le soutien du pape François, des cercles chrétiens au Royaume-Uni, et également du président américain Donald Trump.

"Si nous pouvons aider le petit Charlie Gard, comme le demandent nos amis britanniques et le pape, nous serions ravis de le faire", avait tweeté le dirigeant américain. Jake Sekulow, membre de l'équipe de juriste qui entoure le président avait ensuite indiqué avoir contacté ses bureaux en France, "pour intervenir en faveur de la famille de Charlie Gard. Nous devons toujours nous battre pour la vie", avait-il déclaré.

If we can help little #CharlieGard, as per our friends in the U.K. and the Pope, we would be delighted to do so.
— Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 juillet 2017

I have contacted my office in Strasbourg, France to intervene in support of baby #CharlieGard 's family. We must always fight for life.
— Jay Sekulow (@JaySekulow) 3 juillet 2017

Face à cette mobilisation, l'hôpital britannique en charge de l'enfant a réclamé une nouvelle audience devant la Haute Cour pour que les "nouveaux éléments pour un traitement expérimental" proposé par "deux hôpitaux internationaux", l'un aux Etats-Unis, l'autre en Italie, soient examinés. L'audience a toutefois tourné court, lorsque les deux parents ont décidé d'abandonner leur combat le 24 juillet dernier, estimant qu'il était trop tard pour sauver leur enfant.

"C'est la chose la plus difficile qu'il nous ait été donné de faire" mais "nous avons décidé de laisser partir notre enfant", avait déclaré en larmes la mère du bébé, devant la Haute Cour de Londres. "Les onze derniers mois ont été les meilleurs et les pires de notre vie. Nous voulions juste lui donner une chance de vivre", a-t-elle ajouté, reprochant à la justice et à l'hôpital de ne pas leur avoir permis de l'emmener aux Etats-Unis, où on leur proposait un traitement expérimental de sa maladie génétique neurodégénérative rare. "Trop de temps a été perdu", avait de son côté dénoncé le père du bébé.

Après cette annonce, le couple avait déposé une requête pour accueillir l'enfant à leur domicile pour ses derniers jours. Mais elle a été rejetée, les médecins arguant de l'impossibilité d'y établir le système de ventilation artificielle. Ils s'étaient alors mis d'accord avec l'hôpital pour que Charlie soit transféré dans un centre spécialisé.

Leur avocat a annoncé que le couple Gard allait créer une fondation pour aider d'autres parents dans la même situation qu'eux. "Nous allons continuer à aider les familles d'enfants malades, nous ne laisserons pas sa vie partir en vain", a dit Connie Yates.

En France, le cas de Vincent Lambert, maintenu artificiellement en vie, fait débat depuis plusieurs années.

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