Endométriose : de nouvelles recommandations, mais peu de certitudes

Améliorer le diagnostic et informer les patientes et les praticiens pour offrir aux patientes le meilleur traitement possible : ce sont les objectifs des nouvelles recommandations des autorités de santé sur l'endométriose, maladie gynécologique méconnue mais de plus en plus médiatisée. Ces recommandations, qui actualisent les précédentes qui dataient de 2006, ont été publiées mercredi 17 janvier 2018 par la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF). "Depuis 10 ans, la pratique clinique a changé, la médiatisation de l'endométriose devient très importante, et les patientes sont devenues des interlocutrices très présentes grâce à des associations nombreuses et pertinentes", écrivent les rédacteurs des recommandations. Selon eux, "il était important de prendre en compte ces modifications, d'établir ce qui est justifié par les données de la médecine factuelle et de distinguer ce qui repose sur des craintes ou des croyances". Le but de ces recommandations est de faire le point sur cette maladie mal connue et mal repérée et sur les étapes de sa prise en charge : premiers examens, traitement médicamenteux voire chirurgical dans certains cas.

Une pathologie plus médiatisée, mais toujours méconnue

L'endométriose se caractérise par la présence de cellules d'origine utérine en dehors de l'utérus, qui réagissent aux hormones lors des cycles menstruels. Parfois, elle n'entraîne pas de symptômes et ne nécessite pas de prise en charge. Mais chez certaines femmes, elle provoque des douleurs, chroniques ou aiguës, en particulier pendant la période des règles, voire l'infertilité. Le nombre de malades est difficile à estimer et varie selon les études. La méconnaissance de la maladie entraîne un retard diagnostic pouvant aller de six à dix ans, selon d'anciens chiffres du ministère de la Santé. L'endométriose est une maladie que l'on peut traiter efficacement, à condition que le diagnostic soit fait à temps : plus l'endométriose est étendue et plus il est difficile de la soigner. Le traitement consiste en une prise d'hormones pour traiter les symptômes sans pour autant stopper la progression de la maladie, ou une chirurgie permettant de retirer les lésions. "De nombreuses questions sont restées sans réponse", écrivent cependant les experts. "En particulier, aucune étude ne compare sur le long terme les bénéfices du traitement médical et du traitement chirurgical", expliquent-ils. "Ces limites soulignent combien le rôle du praticien, quand il adapte une recommandation à une patiente, est essentiel et irremplaçable dans le traitement des signes fonctionnels de l'endométriose".

**Des recommandations "à utiliser avec discernement"**

Selon les auteurs, "l'objectif initial et idéal de ces recommandations qui aurait été de ne pas inclure d'avis d'experts s'est avéré impossible à tenir" sous peine de laisser trop de questions essentielles sans réponse. L'information "est un élément essentiel dans un contexte où l'inquiétude des patientes est fréquente", poursuivent-ils. "Reste que ces avis d'experts ou ces recommandations basées sur de faibles niveau de preuve doivent être utilisés avec discernement", le rôle du médecin devant s'adapter au cas de chaque patiente sans la faire obligatoirement rentrer "dans un cadre dont on connaît les limites en raison de l'absence de données factuelles très solides". En effet, sur 107 recommandations, seules 3 sont de niveau A (confirmées par des études cliniques solides), 29 de niveau B (basées sur des études de qualité moyenne) et 38 sont de niveau C (fondées sur des études de faible qualité), tandis que 37 sont issues exclusivement d'avis d'experts, que la littérature n'a pas encore eu l'opportunité de confirmer. " Il est recommandé de prendre en charge l'endométriose lorsqu'elle a un retentissement fonctionnel (douleur, infertilité) ou lorsqu'elle entraîne une altération du fonctionnement d'un organe", et de ne pas dépister "dans la population générale", écrivent ainsi la HAS et le CNGOF parmi les avis d'experts.

Ces dernières années, l'endométriose a été médiatisée par des célébrités comme l'actrice américaine Lena Dunham ou la chanteuse Imany. Récemment, l'animatrice Enora Malagré, 37 ans, a révélé qu'elle avait décidé de se faire retirer l'utérus en raison de cette maladie gynécologique.

Avec AFP

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