Les parents d'Emma et Hugo veulent récolter 4 millions d'euros pour sauver leurs enfants malades

Emma, 9 mois, et Hugo, deux ans, sont atteints d’une maladie rare qui détruit leur cerveau. Pour tenter de les sauver, leurs parents, qui habitent dans le Val-d’Oise au nord de Paris, entament une course contre la montre et espèrent récolter 4 millions d’euros pour participer à un essai clinique en France. Pour cela, Julien et Alicia Mercier ont créé une page Facebook et une cagnotte en ligne baptisés "Hugo et Emma, un combat pour la vie".

Les enfants sont atteints de la maladie de Sanfilippo de type B (MPS III B), diagnostiquée en mars 2018 quand les premiers symptômes ont été visibles. Il s’agit d’une maladie génétique rare qui est neurodégénérative et mortelle. Sur la page Facebook, les jeunes parents, dont Emma et Hugo sont les seuls enfants, se disent "totalement désemparés face à ce cauchemar". Grâce à la mobilisation qu’ils espèrent importante, ils disent vouloir "ajouter des jours à la vie de nos enfants".

La maladie détruit lentement le cerveau

Selon les explications concernant la maladie qu’ils exposent sur la page de la cagnotte en ligne, plus le traitement d’une maladie évolutive comme Sanfilippo de type B se fait jeune, plus les chances de la stopper ou de la freiner sont grandes. "Emma est une 'chance' pour tenter un essai clinique sur une enfant très jeune. L’objectif est de mettre en place le traitement qui pourrait sauver Emma et Hugo et ensuite bénéficier à tous les enfants dès le diagnostic posé", expliquent les parents.

Cette maladie qui détruit lentement le cerveau est due à l’absence d’une enzyme. L’essai clinique consiste à injecter dans le cerveau de l’enfant l’ADN de l’enzyme manquante.

Sur France Bleu Paris, Julien et Alicia Mercier précisent qu’il y a seulement "deux naissances par an avec des enfants atteints de cette maladie-là, avec une espérance de vie très limitée qui va de l’ordre de dix à quinze ans maximum. Il faut savoir qu’avec la maladie nos enfants ne parleront pas, ils ne sauront pas compter, ils ne sauront pas dire 'je t’aime'. C’est beaucoup pour une famille".

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