Prévention, accompagnement des aidants, traitements : les défis à relever pour lutter contre la maladie d'Alzheimer

En France, près de 900.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer. Un chiffre très probablement en deçà de la réalité car malgré les progrès accomplis, plus de la moitié des malades ne sont toujours pas diagnostiqués et deux tiers ne sont pas traités. Compte tenu de l'accroissement de la durée de vie, les chercheurs estiment que le nombre de patients atteints par cette affection aura doublé en 2020.

A l'occasion de la journée mondiale de la maladie d'Alzheimer ce vendredi, la Fondation Médéric Alzheimer publie une série de propositions pour améliorer la vie des malades. Disponible sur le site internet de l'association, ce livre de 163 pages a été envoyé aux parlementaires et au gouvernement.

"Organiser la prévention et améliorer l'accompagnement "

La fondation y énumère 12 défis pour atteindre trois objectifs : "Organiser la prévention, améliorer l'accompagnement, bâtir une société inclusive".

Concrètement, elle propose de développer d'autres lieux d'accueil que les Ehpad pour les malades qui ne peuvent plus rester chez eux. "Une palette d'habitats intermédiaires (comme les résidences autonomie) et une multiplicité de solutions d'hébergement (familles d'accueil, habitats partagés, petites unités de vie insérées dans la cité, etc.)" peuvent être envisagées affirme la fondation qui met en avant l'initiative de la ville de Dax, où un "village Alzheimer" doit ouvrir fin 2019. Il hébergera 120 malades et des thérapies alternatives y seront expérimentées.

Soutenir les aidants

Autre priorité : "soutenir les aidants familiaux". Ils ont "des difficultés pour gérer la paperasse et le ballet des intervenants" et sont confrontés "à des problèmes pratiques et d'authentiques dilemmes éthiques" rapporte la fondation qui propose de réfléchir à des moyens d'aménager leur temps de travail, pour qu'ils puissent mieux concilier l'aide qu'ils apportent à un proche malade et leur activité professionnelle.

L'écueil du traitement

Depuis le 1er août, les médicaments anti-Alzheimer, jugés insuffisamment efficaces et potentiellement risqués, ne sont plus remboursés. Une décision contestée par des professionnels de santé et l'Association France Alzheimer, qui a dénoncé "un coup bas" de la part du gouvernement accusé d'alourdir encore les charges des familles de malades.

Depuis 16 ans, aucun nouveau médicament contre cette maladie neurodégénérative n'a été lancé sur le marché. Et en dépit d'importants moyens financiers pour la recherche, tant publique que privée, les essais cliniques échouent les uns après les autres.

Comment l'expliquer ? Galvanisés par des essais prometteurs sur des souris, les laboratoires se sont concentrés sur une seule piste de recherche depuis le début des années 2000 : l'hypothèse dite de la "cascade amyloïde". Ils se sont dits : "Ce sera le jackpot" a expliqué Marie Sarazin, responsable de l'unité de neurologie de l'hôpital Saint-Anne (Paris) à l'AFP.

Selon Alessio Brunello, analyste spécialiste en neurosciences chez GlobalData interrogé par l'AFP, l'avenir de la recherche réside plutôt dans "une combinaison de thérapies (ciblant les protéines) amyloïdes et Tau". D'autres spécialistes préconisent enfin de mettre l'accent sur la prévention en améliorant le dépistage précoce.

Il y a toutefois des raison s'espérer estime le Dr. Sarazin : _"Tous les essais thérapeutiques négatifs ont quand même permis d'améliorer les connaissances de la maladie (...)"a assuré la neurologue à l'AFP. "Ce qui est certain, c'est que si une molécule démontre enfin une efficacité, ça va aller vite."_

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