Un papa d’enfant épileptique : « On lui disait qu’elle était possédée » - Le Télégramme

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Sa fille de 17 ans souffre d‘épilepsie depuis l’âge de 6 ans. Elle vient d’être hospitalisée à Quimper. Son père raconte son calvaire.

En France, près de 600 000 personnes sont concernées par l’épilepsie. Il s’agit de la 2e maladie neurologique chronique la plus fréquente après la migraine. Pourtant, cette maladie aux multiples visages est encore méconnue. « L’épilepsie reste taboue, on n’en parle pas suffisamment. On s’y intéresse seulement lorsqu’on y est confronté de près », regrette Frédéric Ballerin, responsable de la délégation départementale du Finistère de l’association Épilepsie France. Un sujet qui le touche particulièrement, sa fille étant épileptique depuis l’âge de 6 ans.

« Au départ, ma fille avait une absence épileptique. On a mis presque six mois ou un an à le remarquer », explique son père. « À l’école, on nous disait : Manon est dans la lune. Puis, elle est tombée deux fois. Et là, on nous a dit que c’était un malaise vagal ou de l’hypoglycémie », ajoute-t-il. Jusqu’au jour où sa fille est victime d’une importante crise assortie de convulsions. Le diagnostic tombe. Elle débute un traitement à base de Dépakine.

Victime de harcèlement scolaire

Rapidement, l’école devient synonyme de souffrance pour la fillette. « Une institutrice l’avait installée au fond de la classe et ne voulait pas s’en occuper, car elle estimait que c’était trop contraignant », indique Frédéric Ballerin, qui a alors dû la changer d’établissement. Au collège, la situation ne s’améliore guère : Manon est victime de harcèlement scolaire en raison de sa maladie. « Elle faisait peur. On lui disait qu’elle était possédée, qu’elle n’était pas normale », se souvient-il. Sa fille se renferme petit à petit sur elle-même et perd confiance.

Manon intègre ensuite le centre pour enfants épileptiques de Toul Ar C’hoat, à Châteaulin, en classe de 3e. « Au départ, elle rentrait tous les 15 jours par avion dans l’Allier, où nous vivions. Mais elle faisait des crises pendant les vols. Au bout d’un moment, Air France nous a dit que ce n’était plus possible », explique Frédéric Ballerin. La famille déménage alors en Bretagne.

« On est complètement impuissant »

Deux ans et demi après, la maladie de Manon, désormais âgée de 17 ans, est toujours très handicapante. Elle est déscolarisée. « Le côté psychologique a pris le dessus. Les bases sont de plus en plus fragiles ». Depuis septembre, l’adolescente enchaîne les crises avec des hospitalisations régulières. Comme à Quimper depuis vendredi soir. « On sait quand elle rentre, mais on ne sait pas quand elle va sortir. Une fois, elle a été hospitalisée pendant près de quatre semaines », continue le père.

« On est complètement impuissant. On ne voit pas de solutions. Mais de toute façon, ça ne peut pas être pire qu’aujourd’hui », conclut Frédéric Ballerin. Il ne perd pas espoir qu’un jour, la recherche parvienne à soulager le quotidien des personnes épileptiques.

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