Environ 10 à 15% des patients infectés par le SARS-CoV-2 ont développé ce que l'on appelle le Covid long, une série de symptômes qui persistent des mois après être tombé malade. Certains ont vu leur vie bouleversée depuis maintenant plus de deux ans.
"L'infection au Covid n'est pas anodine, le Covid long est une réalité. Le premier message, c'est d'éviter d'attraper le Covid". La mise en garde, claire, au micro de France Bleu RCFM ce mardi 31 octobre, provient du professeur Éric Guedj, chef du département de biophysique et médecine nucléaire de l'AP-HM (Marseille), alors qu'une nouvelle campagne de vaccination contre le Covid-19 a débuté le 2 octobre. C'est d'ailleurs dans ses services, que le diagnostic de Covid-long de Calenn, 10 ans, qui habite en région parisienne est établi. Retour en arrière.
En novembre 2021, Calenn tombe malade du Covid. Au début, "ça ressemblait vraiment à une petite rhinopharyngite de rien du tout et on pensait que ça allait passer rapidement", se souvient la jeune fille. "Après quelques jours, j'ai commencé à avoir de fortes douleurs au ventre. Ça me réveillait la nuit, je n'arrivais pas à dormir". De son côté, Héloïse, sa maman, se souvient : "On a appelé en premier notre médecin traitant qui était démunie. Dans un deuxième temps, j'ai appelé SOS Médecins, qui nous a redirigées vers le Samu et ensuite vers les urgences." D'hôpital en hôpital, l'origine de ses douleurs reste floue, "ils disaient que c’était pour avoir de l’attention. Ils ont essayé beaucoup de choses : la morphine, l’oxygène… On a compris qu’ils ne me croyaient pas", se rappelle, amère, la jeune fille.
Sa mère, qui se rend compte sur les réseaux sociaux que de nombreux parents sont confrontés à cette situation, emploi alors les grands moyens. "J'ai appelé un par un tous les services d'infectiologie pédiatriques en France jusqu'à ce que je trouve celui de la Timone où il y avait eu des études faites sur les enfants malades de Covid long". Quatre mois après la première infection de sa fille, elle partent toute les deux pour Marseille, afin que sa fille y passe une batterie d'examen. Le diagnostic de Covid long est établi.
À l'autre bout de la France, dans les Vosges, Adeline, responsable d'une entreprise de nettoyage âgée de 35 ans, et son compagnon contractent le Covid en avril 2021. "Au début, on était pris pour des fous", se souvient-elle. Après avoir été "très malade pendant un mois et demi", il lui faudra 6 mois pour que le diagnostic de Covid long soit posé, alors que s'enchaînent "les semaines ou ça va, et les semaines où ça ne va pas, les soucis gastriques et l'anxiété" et toujours beaucoup de fatigue.
L'OMS définit le Covid long lorsque, trois mois après l'infection, subsistent "des symptômes qui persistent au moins deux mois, chez des patients qui ont fait une infection démontrée ou seulement suspectée au Covid", rappelle le Pr Éric Guedj.
"Les symptômes sont nombreux", rappelle le professeur marseillais. Le principal reste la fatigue, "les patients sont exténués", mais aussi "des troubles cognitifs, des troubles de l'attention, des troubles de la mémoire. Les patients parlent de brouillard cérébral" détaille le spécialiste, qui évoque également la perte de l'odorat, des essoufflement. "Des troubles cardiaques aussi sont possibles", ajoute-t-il.
"Environ 10 à 15 % des patients infectés développeront un Covid long", explique Éric Guedj. Et ces symptômes bouleversent la vie des malades. De son côté, Calenn, dont le cœur s'emballe dès qu'elle change de position, se déplace en fauteuil roulant. L'an dernier, elle rentre en 6e et essaye de se rendre une heure par jour au collège. Trop de fatigue. Cette année, elle suit les cours du Cned à distance, et ne se rend au collège plus qu'un à deux fois par semaine. "J'adore le collège, j'aimerais pouvoir y aller autant que j'en ai envie", regrette l'adolescente.
De leur côté, si Adeline et son compagnon continuent de travailler, "l'après-midi, on essaye de se reposer, de dormir au moins une heure". S'ils essayent de conserver une vie sociale malgré tout, terminé les soirées qui se terminent à 3 ou 4 heures du matin, "sinon on met trois ou quatre jours pour s'en remettre".
Les conséquences du Covid long s'étendent aussi aux proches des malades. "J'ai pris un congé partiel de présence parentale", explique Hortense, la maman de Calenn, qui désormais travaille à mi-temps pour l'Éducation nationale. "Mon conjoint travaille également à mi-temps en tant que professeur de théâtre et comédien. On a dû s'organiser. Toute notre vie de famille a été bouleversée par la maladie". Et de prendre pour exemple les dernières vacances en famille, "cet été, il a fallu prévoir avec la société qui nous loue un concentrateur d'oxygène un appareil sur place, et que le lieu de vacances soit accessible aux personnes à mobilité réduite".
Pour l'instant, seuls les symptômes du Covid long sont pris en charge. Pour Calenn, outre l'oxygène, un boîtier de stimulation lui permet d'atténuer ses douleurs au ventre, et des séances de kiné permettent un minimum d'activité du corps. "Je sais que Calenn peut petit à petit récupérer, mais ce serait d'une grande aide s'il y avait des traitements mis au point", espère Hortense.
"Il faudra attendre les avancées de la recherche, et les essais thérapeutiques pour espérer avoir un traitement curatif qui puisse agir sur le déclin de la maladie", note le professeur Éric Guedj. Dans l'attente de ces traitements, le Covid long marque. "Je ne suis plus comme avant" juge Adeline, "il y a décalage entre la Adeline d’avant et la Adeline de maintenant", estime la jeune femme.
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