Amélie Richard-Mas, 31 ans, se souvient parfaitement de la première fois qu’elle a ressenti cette « pointe » assez basse, bien en dessous du nombril. « Ça se situe au niveau pelvien, décrit cette Nîmoise, installée dans le Sud Landes depuis 2018. Au début, c’est assez léger, mais la douleur varie d’intensité au cours de mon cycle d’ovulation. »
Et surtout, elle ne la lâche plus. « À partir de 2017, la gêne est devenue constante », explique-t-elle. Pendant six ans, Amélie consulte de multiples gynécologues et généralistes. Elle réalise des dizaines d’échographies...
Amélie Richard-Mas, 31 ans, se souvient parfaitement de la première fois qu’elle a ressenti cette « pointe » assez basse, bien en dessous du nombril. « Ça se situe au niveau pelvien, décrit cette Nîmoise, installée dans le Sud Landes depuis 2018. Au début, c’est assez léger, mais la douleur varie d’intensité au cours de mon cycle d’ovulation. »
Et surtout, elle ne la lâche plus. « À partir de 2017, la gêne est devenue constante », explique-t-elle. Pendant six ans, Amélie consulte de multiples gynécologues et généralistes. Elle réalise des dizaines d’échographies. Avec ce sentiment que « ça ne sert à rien ». « À chaque fois, on conclut que’‘tout va bien’‘ que les douleurs que je décris sont’‘normales’‘ puisque j’ai des kystes dit ‘‘fonctionnels” », soupire-t-elle. Jusqu’en septembre 2023 où un énième médecin note sur un compte rendu : « doute sur endométriose ».
Sur le moment, je ne connais pas grand-chose à cette maladie. Néanmoins, je ressens une forme de soulagement
Pour en avoir le cœur net, sa gynécologue lui recommande de passer une IRM. Amélie est justement secrétaire médicale au centre de radiologie de la clinique Belharra, à Bayonne. Le rendez-vous est pris dans la foulée. L’examen confirme l’endométriose, autrement dit la présence anormale de cellules de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus) en dehors de celui-ci.
Chez Amélie, les tissus ont proliféré autour de plusieurs ligaments. « Sur le moment, je ne connais pas grand-chose à cette maladie. Néanmoins, je ressens une forme de soulagement. Je ne suis pas folle ! Je n’en pouvais plus d’entendre dire que c’était “dans ma tête”. »
« Il faut vous détendre »
Elle est orientée vers le tout nouvel hôpital de jour dédié à cette affection inflammatoire chronique, installé au sein de la clinique Belharra . Durant une demi-journée, Amélie y a enchaîné les consultations : diététicienne, infirmière algologue (spécialisée dans la prise en charge de la douleur), ostéopathe… L’équipe médicale, qui reçoit chaque semaine entre six et dix femmes atteintes d’endométriose, l’aide à mieux appréhender sa maladie. Et comprendre ses douleurs.
Depuis 2017, la jeune femme est frappée de dyspareunie (douleurs ressenties pendant les rapports sexuels). Un jour, lors d’un rendez-vous médical, elle évoque son supplice. « Le gynécologue m’a répondu : “Il faut vous détendre’‘. » Le manque de considération la laisse sans voix. « Je finis par penser qu’il a raison », reconnaît celle qui n’est pas du genre à remettre en cause l’avis médical.
« J’ai travaillé comme aide-soignante, auxiliaire de puériculture et, aujourd’hui, comme secrétaire médicale », justifie-t-elle. Désormais, elle sait que la dyspareunie touche près de 9 femmes sur 10 atteintes d’endométriose. Selon l’association Endovie, plus d’une sur deux en viendrait même à redouter tout rapport.
Pas de réponse
Néanmoins, toutes ses questions n’ont pas trouvé de réponse médicale. « En 2021, j’arrête ma contraception car moi et mon compagnon voulons un enfant. J’ai très vite vécu un début de grossesse puis une fausse couche. Mais on me dit que ‘‘ça arrive’‘… Sauf que je tombe à nouveau enceinte en juin et j’apprends au 2e mois, lors d’une échographie, qu’il n’y a pas d’activité cardiaque. Ça a été un énorme coup dur. Aujourd’hui, je me dis qu’il y a peut-être un lien. »
C’est en tout cas une des hypothèses soulevée par la recherche : le climat inflammatoire induit par l’endométriose pourrait expliquer les fausses couches à répétition. « À ce moment-là, je me suis dit qu’il y avait vraiment un problème, qu’on allait jamais y arriver, que ce n’était pas pour nous… » En septembre 2022, la naissance de Noah, son premier enfant, fait vaciller toutes ses certitudes. Ses douleurs, elles, se sont estompées un temps, durant la grossesse (1). Elles ont repris de plus belle, dès le retour de ses premières règles.
Début avril, Amélie subira une intervention chirurgicale pour retirer le maximum de lésions. « Hélas, je sais que ça reviendra, ça va me poursuivre jusqu’à la ménopause. Mais nous avons un projet de grossesse et je veux mettre toutes les chances de notre côté. Car ma plus grande crainte, c’est que les fausses couches recommencent. »
(1) L’endométriose est une maladie hormono-dépendante.
« Au sérieux »
« J’ai l’impression que c’est la première fois que je suis prise au sérieux », témoigne Amélie Richard-Mas, suivie à la clinique Belharra, labellisée Centre de référence multidisciplinaire pour la prise en charge de l’endométriose par l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine (ARS), en 2023. « Pendant longtemps, les patientes atteintes d’endométriose étaient envoyées vers Bordeaux », explique le Dr Dounia Skalli, gynécologue obstétricienne à Belharra.C’est début 2020 que l’établissement commence à déployer une équipe dédiée à la prise en charge de cette maladie. Elle se compose de gynécologues chirurgiens, de spécialistes de la fertilité, de radiologues. Mais aussi des psychologues, d’ostéopathes, de sexologues, d’assistantes sociales… « Les spécialistes, nous avions l’expertise, mais nous avions besoin de soutien », insiste la chirurgienne. Le Dr Skalli est à l’origine de l’hôpital de jour qui a ouvert début 2024, au sein de Belharra. Sur ces trois premiers mois d’activité, la structure a accueilli plus d’une cinquantaine de patientes.
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