Lutéran, Androcur… Quelle prise en charge après l'arrêt des progestatifs ? - 20 Minutes

Lutéran, Lutényl, Androcur ou encore Surgestone : pour de nombreuses femmes souffrant d’endométriose, de règles très douloureuses et hémorragiques, d’acné ou encore de troubles associés à la ménopause, ces traitements hormonaux à base de progestatifs ont été la solution. Mais ça, c’était avant. Avant janvier 2021 et l’avis dans lequel l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) considère que « la balance bénéfice risque » du Lutényl, du Lutéran et de leurs génériques était « négative dans un certain nombre d’indications ». La cause : un surrisque de développer un méningiome – une tumeur cérébrale spécifique – associé à la prise prolongée de l’un de ces médicaments. Dans un nouvel avis en juillet 2023, l’ANSM ajoutait le Colprone, le Depo Provera et le Surgestone à la liste.

Depuis, une partie de ces médicaments ne sont plus commercialisés en France, et pour les autres, la poursuite des traitements est évaluée au cas par cas. Mais en pratique, quelle est la prise en charge proposée depuis ? A l’occasion, ce vendredi, de la Journée internationale des droits des femmes, 20 Minutes donne la parole à ces patientes qui pour certaines se retrouvent sans alternative thérapeutique.

« J’ai eu un méningiome et mon endométriose est revenue en flèche »

Pendant dix ans, Delphine a pris du Lutéran en continu pour stopper son endométriose. Jusqu’à ce que « la vue de mon œil droit baisse, raconte la jeune femme de 40 ans. Mon œil ressortait, je faisais des malaises et j’avais des maux de tête, alors j’ai passé une IRM cérébrale. Résultat : un méningiome de plus de 6 cm J’ai aussitôt dû arrêter mon traitement, et subir une craniotomie. Depuis, je vis avec des séquelles à apprivoiser, et mon endométriose qui est revenue en flèche et pour laquelle on ne me propose aucune solution ».

Hélène, 36 ans aujourd’hui, a commencé à prendre de l’Androcur en 2006, « quand un endocrinologue m’a diagnostiqué un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). J’ai été prévenue du risque de méningiome en 2018 et j’ai passé des IRM cérébrales de contrôle tous les deux ans. Tout allait bien jusqu’à l’IRM d’octobre 2022, qui a révélé deux méningiomes, dont un très près du nerf optique. J’ai dû arrêter mon traitement et toute contraception hormonale m’a été déconseillée. Aucun médecin ne m’a proposé de traitement alternatif ».

Pour ces patientes, « la découverte d’une tumeur intracrânienne est un événement qui bouleverse complètement la vie, déplore-t-on à l’Amavea, l’association de soutien pour les victimes de méningiomes liés à Androcur, Lutéran et Lutényl et progestatifs, agréée par le ministère de la Santé. Pour elles, toute la stratégie de la prise en charge doit être repensée par rapport à cette nouvelle maladie, qui dans la majorité des cas, brutalement, relègue l’endométriose [ou d’autres affections] au deuxième plan ».

Suivi régulier et évaluation au cas par cas

« En cas de découverte d’un méningiome, le traitement doit être arrêté définitivement, et la conduite à tenir devra être discutée avec un neurochirurgien », qu’il s’agisse de Lutéran ou d’Androcur, confirme l’ANSM. Toutefois, « chez certaines femmes porteuses de méningiomes asymptomatiques, des traitements hormonaux peuvent être poursuivis après la concertation multidisciplinaire entre un gynécologue et un neurochirurgien référents, sous stricte surveillance », précise l’Amavea. « Il est vrai que dans la plupart des cas, ces méningiomes spécifiques sont asymptomatiques et régressent à l’arrêt du traitement, confirme le Dr Odile Bagot, gynécologue, auteure du blog Mam Gynéco et de l’ouvrage Vagin et Cie, on vous dit tout ! (éd. Mango). Pour ces patientes, on évalue la situation au cas par cas, en concertation entre les différents spécialistes (gynécologue, neurologue, etc.) ».

Une brèche porteuse d’espoir pour Céline, 49 ans, qui a elle aussi arrêté son traitement après la découverte de son méningiome. « Il a diminué mais depuis, j’ai beaucoup de douleurs aux ovaires et mon endométriose progresse, alors, je préférerais reprendre du Lutéran, au moins, j’étais tranquille. Mon neurochirurgien le comprend et si l’évaluation de ma balance bénéfice risque le permet, je pourrai peut-être en reprendre, en passant des IRM de contrôle tous les six mois (au lieu d’un an). A charge pour moi de trouver une gynécologue qui accepte de me le prescrire ».

Mais « beaucoup ne veulent plus le prescrire, et les laboratoires n’en fabriquent presque plus, prévient le Dr Bagot. Donc ce médicament, bien qu’il ait été bénéfique pour de très nombreuses femmes, est quasiment introuvable aujourd’hui ».

Alors, « selon les cas, on essaie de trouver une alternative, poursuit la gynécologue. Mais quand il n’y en a pas, les patientes se retrouvent face à leur désarroi ». A l’instar de Jocelyne, 69 ans, « avec une endométriose traitée par Lutényl durant dix ans. Le neurochirurgien qui me soignait pour mon méningiome m’a dit d’arrêter le traitement, ce qui m’a provoqué le retour de règles hémorragiques. La seule solution proposée à l’époque a été de me faire subir une hystérectomie. Heureusement j’avais déjà des enfants et mon méningiome a été efficacement pris en charge ».

Quelques alternatives possibles

En revanche, pour les patientes souffrant d’endométriose, de SOPK ou encore de règles hémorragiques et qui ne montrent aucun signe de méningiome, quelques alternatives thérapeutiques sont possibles.

« Une fois qu’on a arrêté le traitement, on ne développera pas de méningiome spécifique par la suite, rassure le Dr Bagot. Donc celles qui ont pris un progestatif, qui n’en prennent plus et qui n’ont pas de symptômes neurologiques n’ont pas à passer d’IRM. Côté alternatives, certaines peuvent bénéficier d’un stérilet à la progestérone, auquel aucun surrisque de méningiome n’est associé, et qui est une très bonne indication notamment pour les règles hémorragiques. Et pour l’endométriose, il existe d’autres pilules progestatives spécifiques », rassure le Dr Bagot.

C’est le cas d’Emma, qui a arrêté le Lutéran qu’elle prenait en continu depuis cinq ans, qui n’a jamais présenté de symptômes évocateurs de méningiome et n’a donc pas passé d’IRM cérébrale. « J’ai une endométriose invalidante : quand j’ai mes règles, je m’évanouis, je vomis, et j’ai des crises à tout moment de mon cycle. Il m’est impossible d’avoir une vie professionnelle normale, donc je ne peux pas me passer de traitement. Heureusement, on m’a proposé une alternative et depuis six mois, je prends de la drospirénone, une pilule qui contient un autre type de progestatif. Elle n’est pas remboursée, mais je suis tellement soulagée d’avoir un nouveau traitement efficace ». Et à ce jour, « le risque de méningiome associé à l’utilisation de [cette famille de] progestatifs n’est pas démontré », indique l’ANSM. Mais « il ne peut être exclu. Des études complémentaires sont nécessaires notamment au regard de leur utilisation croissante ».

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