TÉMOIGNAGE. « Ce diagnostic, c'était un soulagement » : cette Bretonne raconte son endométriose - Ouest-France éditions locales

« J’ai eu de la chance d’être diagnostiquée en assez peu de temps », affirme Hélène (prénom d’emprunt), souffrant d’endométriose. Assez peu de temps, pour cette Bettonnaise (Ille-et-Vilaine) de 37 ans, c’est deux ans et demi. Selon plusieurs associations spécialistes de la maladie, il faut compter, en moyenne, sept ans pour l’avoir.

« 20 ans d’évolution de la maladie »

Pour Hélène, les douleurs ont vraiment commencé, accompagnées de changements de cycles menstruels, à partir de l’été 2021. « J’avais 35 ans. Cela signifie que j’avais derrière moi 20 ans d’évolution de la maladie mais je ne m’étais pas méfiée parce que, même si j’avais des règles abondantes et des diarrhées, je prenais un Doliprane® et ça allait mieux. » Mais les souffrances s’intensifient. D’abord au moment des règles, puis au moment de l’ovulation, jusqu’à avoir mal en permanence. Des nouveaux médicaments lui sont prescrits et elle entre dans une première phase d’investigation, avec une échographie qui ne donne aucun résultat.

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Elle passe alors une IRM (imagerie par résonance magnétique) au printemps 2022 au cours de laquelle rien n’est décelé non plus. « J’avais vraiment de plus en plus mal, tous les jours. J’ai été envoyée au centre de la douleur à Nantes (Loire-Atlantique) comme je n’avais pas de diagnostic. » Là-bas, elle passe une nouvelle série de tests où la piste de l’endométriose est abordée. Finalement, grâce à une relecture d’IRM, le verdict tombe. « Ce diagnostic, c’était un soulagement, concède-t-elle. Savoir qu’il y avait une réalité physique derrière tout ce que je ressentais. »

« J’ai dû adapter ma vie »

Elle suit d’abord un traitement hormonal qui stoppe ses menstruations. À cause de son endométriose, Hélène a également développé une fibromyalgie. Alors, pour calmer ses douleurs, elle utilise la neurostimulation électrique transcutanée. La semaine dernière, elle a finalement subi une hystérectomie – chirurgie pratiquée pour enlever l’utérus. Elle est aussi suivie par un kinésithérapeute. « J’ai dû adapter toute ma vie, confie Hélène. Que ce soit au niveau de la socialisation ou bien mon temps de travail. » Enseignante dans le premier degré, elle passe une partie de ses journées debout. « C’est devenu impossible de continuer et j’ai demandé une reconversion de manière à passer plus de temps assise, poursuit-elle. J’aime mon métier mais je le paie assez cher et je suis très fatiguée. »

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Si aujourd’hui elle a obtenu une reconnaissance de son handicap, elle reconnaît que la partie administrative est aussi « lourde à gérer ». « Il ne faut pas hésiter à se faire aider, conclut-elle. Notamment par des assistants sociaux de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Ils savent comment expliquer son cas car ce n’est pas facile. »

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