La fibromyalgie, une maladie invisible très invalidante

VIDÉOS - Douleurs chroniques, fatigue intense ou encore troubles du sommeil sont le quotidien des personnes souffrant de fibromyalgie. Cette maladie, dont l’origine est encore inconnue, touche surtout les pays occidentaux.

«La douleur est invisible mais elle détruit, isole, fragilise». Cette citation, tirée du Livre blanc de la douleur publié en 2017 par la Société Française d’étude et de traitement de la douleur, reflète le quotidien des malades atteints de fibromyalgie. Loin d’être rare, cette maladie touche 2 à 5% de la population des pays occidentaux, en particulier des femmes (8 à 9 cas sur 10, selon l’Assurance maladie). Pourtant reconnue depuis 1992 par l’Organisation mondiale de la santé, la fibromyalgie est encore perçue par certains médecins comme l’expression de troubles psychosomatiques. Sa cause est encore inconnue à ce jour.

En octobre 2017, les journalistes du Figaro ont fait le point sur cette maladie dans l’émission Toc Toc Docteur, en compagnie du Pr Françoise Laroche du Centre d’évaluation et de traitement de la de l’Hôpital Saint-Antoine à Paris.

Qu’est-ce que la fibromyalgie?

Cette maladie est caractérisée par des douleurs chroniques, diffuses et persistantes, qui peuvent être aggravées par l’effort, le froid ou encore l’humidité, ainsi que par des sensations de brûlure, auxquelles s’ajoute une fatigue profonde. Outre ces symptômes, les personnes atteintes d’un syndrome fibromyalgique sont également nombreuses à souffrir de troubles digestifs et du sommeil, de troubles de la cognition ou encore de perturbations émotionnelles. Ces manifestations n’ont à ce jour pas d’explication physiologique et ne s’accompagnent pas d’anomalies biologiques ni de lésions visibles. Bien que très contraignante, la fibromyalgie ne met pas en jeu le pronostic vital car les organes vitaux ne sont pas touchés. De plus, elle n’est ni contagieuse ni héréditaire.

Comment se déclenche la maladie?

Un choc émotionnel ou physique (un accident, une intervention chirurgicale) pourrait déclencher la maladie. Mais il est aussi possible que d’autres dérèglements en soient à l’origine. Ainsi, le lien entre douleur, troubles du sommeil et dépression permet d’envisager un déficit en neurohormones, notamment en sérotonine. «Les neurohormones sont des substances présentes en quantité infime au niveau du système nerveux impliquées dans des fonctions telles que le sommeil, l’humeur et la douleur mais également dans diverses fonctions sensorielles, motrices et cognitives», renseigne l’encyclopédie Orphanet.

Mais quelle qu’en soit la cause, la maladie ne se déclare pas du jour au lendemain. En effet, avant qu’elle ne s’installe, plusieurs symptômes précurseurs peu spécifiques peuvent survenir, tels que des fourmillements, une fatigue anormale à l’effort, des douleurs à l’estomac ou encore une intolérance au froid et à la chaleur. Et, une fois installée, la douleur est difficilement réversible. En cause? Les insomnies chroniques, un environnement stressant, l’anxiété et une mauvaise hygiène de vie qui entretiennent la maladie.

La façon dont évolue la maladie est variable selon les personnes. Certaines peuvent par exemple développer une dépression qui affectera leur qualité de vie, d’autres vont ressentir des douleurs empêchant l’activité physique, voire la réalisation de tâches du quotidien. La fibromyalgie est, dans de nombreux cas, une maladie lourde qui affecte profondément le quotidien des malades.

Comment la diagnostiquer?

Le diagnostic est souvent difficile à établir, en raison de l’absence de signes biologiques ou visibles à l’imagerie médicale. Les critères de diagnostic s’appuient sur ceux établis en 1990 par le Collège Américain de rhumatologie. Le patient doit ressentir des douleurs depuis 3 mois ou plus sur au moins 11 des 18 zones sensibles identifiées (sous-occipitaux, cervicaux bas, trapéziens, omoplate, deuxièmes côtes, coudes, fessiers, fémurs et genoux). Les douleurs doivent aussi être généralisées, c’est-à-dire se situer à la fois sur les côtés droit et gauche du corps, mais aussi au dessus et en dessous de la taille.

«Lors de l’évaluation clinique, le médecin évalue la souffrance, physique comme morale, du patient. Il recherche aussi une dépression associée, préexistante (sans lien avec la fibromyalgie) ou secondaire (en lien avec le syndrome). Le médecin recherche aussi des symptômes associés à la douleur: fatigue, troubles du sommeil, troubles digestifs, troubles de la concentration, etc.», complète la fiche santé de l’assurance maladie.

La fibromyalgie peut-elle être confondue avec d’autres maladies?

Le diagnostic peut être long à établir, du fait de la ressemblance de la fibromyalgie avec d’autres maladies. Le médecin doit donc éliminer les autres pathologies apparentées telles que les troubles anxieux ou dépressifs, ou encore les troubles de la personnalité. La fibromyalgie peut aussi être confondue avec le syndrome de l’intestin irritable, une fatigue chronique ou le syndrome de Gougerot-Sjögren, responsable de sécheresse de la bouche, des yeux et des muqueuses génitales.

Quels mécanismes?

Chez les personnes souffrant de fibromyalgie, le contrôle de la douleur au niveau du cerveau est altéré. Le Pr Laroche illustre ce mécanisme par l’image de freins qui auraient trop servi et seraient alors «usés et moins opérationnels». D’autre part, l’hypersensibilité des nerfs joue aussi un rôle dans le ressenti douloureux, selon le Pr Laroche. Mais il est possible d’atténuer ces sensations douloureuses selon l’attention que l’on accorde à ces maux. «La douleur est aussi modulée par les pensées, les émotions et le comportement», ajoute la spécialiste.

Comment la soigner?

Chaque traitement est personnalisé selon le patient. En général, les médecins prescrivent des médicaments antalgiques, mais aussi des antidépresseurs, des somnifères et des anticonvulsivants.

«Une activité physique adaptée est également indiquée pour lutter contre les effets de la maladie», rappelle le Pr Laroche. Entretien des muscles et lutte contre le déconditionnement physique en sont les principaux bénéfices.

Parce que l’origine de la maladie n’est pas connue, il n’existe pas, pour l’heure, de traitement curatif. Si beaucoup de patients optent pour des médecines non conventionnelles, comme l’acupuncture ou l’ostéopathie, «il ne faut pas pour autant mettre de côté l’approche médicamenteuse classique. Il faut penser en termes d’associations complémentaires», souligne le Pr Laroche.

Une prise en charge difficile

La fibromyalgie n’est pas reconnue comme une maladie par tous. Alors que l’OMS la considère comme telle depuis 1992, les autorités sanitaires françaises estiment qu’il s’agit en fait d’un syndrome, c’est-à-dire d’un ensemble de symptômes. En France, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) mène actuellement une expertise dont les résultats devraient paraître en mai 2018.

De ce fait, la fibromyalgie ne fait, pour l’heure, pas partie des maladies prises en charge à 100% par l’Assurance maladie. Les malades connaissent notamment des difficultés pour obtenir le statut d’Affection Longue Durée (qui évite l’avance de 100% des frais médicaux) car les traitements ne sont pas jugés suffisamment coûteux. Certains peuvent toutefois en bénéficier. En effet, sur 1000 à 2000 demandes adressées chaque année à la Caisse nationale de l’assurance maladie, 500 sont accordées. Les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent aussi essayer d’obtenir la reconnaissance du handicap ou la reconnaissance d’invalidité, mais cela reste très rare.

L’espoir reste de mise pour les personnes souffrant de fibromyalgie. En effet, la recherche sur la maladie avance, notamment sur le rôle joué par le stress, la génétique ou encore les virus dans la maladie ou son déclenchement. De plus, l’utilisation de certains médicaments, comme la prégabaline (antiépileptique également indiqué dans le traitement de troubles anxieux et de douleurs dues à des lésions nerveuses) ou des anti-vomitifs apportent des résultats «prometteurs», selon l’encyclopédie Orphanet.

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