Alfie Evans, le bébé britannique en état semi-végétatif, est mort samedi après une longue bataille judiciaire de ses parents pour obtenir en vain la poursuite de son traitement contre l'avis des médecins, un cas qui avait mobilisé jusqu'au Vatican.
"Notre bébé a déployé ses ailes cette nuit à 02H30. Nous avons le coeur brisé. Merci à tous pour votre soutien", ont écrit sur Facebook le père et la mère d'Alfie, décédé à 23 mois.
"Mon gladiateur a déposé son bouclier (...) Je t'aime mon gars", a ajouté le père, Tom Evans.
La justice britannique avait rejeté mercredi un dernier recours de Kate James et Tom Evans qui, forts du soutien du pape et du gouvernement italien, demandaient de pouvoir poursuivre le traitement de leur enfant en Italie où des hôpitaux avait proposé de l'accueillir.
Cette décision avait mis fin à une longue bataille judiciaire opposant les parents à l'équipe médicale de l'hôpital pour enfants Alder Hey à Liverpool, dans le nord-ouest de l'Angleterre, où Alfie était hospitalisé depuis décembre 2016.
Selon cet établissement, le bébé, né le 9 mai 2016, était atteint d'une pathologie neurodégénérative rare et pour laquelle il n'existe pas de traitement. Ses médecins estimaient qu'il était dans son intérêt de ne pas poursuivre les soins.
La Haute Cour, la Cour d'appel et la Cour suprême britanniques ont à chaque fois statué en faveur de l'équipe médicale. La Cour européenne des droits de l'homme a également rejeté la requête des parents.
- Nationalité italienne -
Lundi soir, l'assistance respiratoire avait été retirée à Alfie. Mais l'enfant avait continué à vivre, ce qui selon son père prouvait qu'il pouvait respirer seul et que son état de santé était "significativement meilleur" qu'évalué.
Les parents avaient alors demandé à la justice de revoir sa position. Leur requête avait une nouvelle fois été rejetée mardi par la Haute cour de Manchester (nord-ouest de l'Angleterre), qui avait estimé que le dossier d'Alfie avait atteint son "chapitre final" malgré les soins prodigués à l'enfant.
Mais les jeunes parents de 20 et 21 ans ne s'étaient pas avoué vaincus. Ils avaient fait une nouvelle fois appel, cette fois devant la Haute Cour de Londres, qui avait toutefois confirmé mercredi les précédentes décisions.
Le cas d'Alfie avait attiré l'attention dans le monde, particulièrement en Pologne et en Italie, où le gouvernement avait octroyé lundi la nationalité italienne au petit Britannique dans l'espoir de faciliter son transfert à Rome, à l'hôpital pédiatrique Bambino Gesù.
- "Dignité" -
L'affaire a aussi suscité de nombreuses réactions, notamment dans les cercles religieux. Le pape François s'est lui-même personnellement impliqué en faveur du garçonnet, lançant plusieurs appels pour le maintien en vie du bébé et recevant en audience privée Tom Evans.
"Emu par les prières et l'immense solidarité qui sont témoignées au petit Alfie Evans, je renouvelle mon appel à ce que les souffrances des parents soient entendues et que leur désir de chercher de nouvelles formes de traitement soit exaucé", avait-il écrit lundi sur Twitter.
En Pologne, le sort d'Alfie avait également suscité un mouvement de solidarité.
"Nous souhaitons exprimer notre sincères sympathie et nos condoléances à la famille d'Alfie en cette période extrêmement éprouvante", a réagi dans un communiqué l'hôpital Alder Hey, devant lequel de nombreuses personnes s'étaient rassemblées ces derniers jours en soutien aux parents. "Cela a été un voyage accablant pour eux".
Après avoir perdu leur dernier recours, Kate James et Tom Evans avaient dit vouloir renouer avec le personnel médical, attaqué sur les réseaux sociaux, saluant son "professionnalisme" et sa "dignité".
Au-delà de l'aspect médical, le cas du petit Alfie pose de lourdes questions éthiques, comme d'autres précédemment, notamment l'affaire Vincent Lambert en France ou, au Royaume-Uni, l'affaire Charlie Gard, un petit garçon atteint d'une maladie génétique rare décédé en juillet 2017.
Egalement au Royaume-Uni, les parents du petit Ashya King avaient défié en 2014 les médecins en enlevant d'un hôpital leur enfant atteint d'un cancer, l'emmenant à Prague pour qu'il y reçoive un traitement aux protons. Le petit garçon est actuellement âgé de huit ans et a été déclaré guéri.
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