Roger Deluermoz, 58 ans, malade de Parkinson depuis cinq ans : "Ce n'est pas une maladie de vieux"

Bourgoin-Jallieu, France

Ce mercredi, c'est la journée mondiale de Parkinson, 2e maladie neurodégénérative en France (après Alzheimer). Cette maladie, qui détruit progressivement les neurones responsables du contrôle des mouvements, touche un peu plus de 200.000 personnes dans le pays. 25.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Les causes de cette maladie restent inconnues. C'est pour mieux faire connaître cette maladie, combattre certaines idées reçues et aussi collecter des fonds pour la recherche que cette journée mondiale a lieu. 

A cette occasion, rencontre avec Roger Deluermoz, Berjallien de 58 ans, pour qui le diagnostic a été posé en novembre 2013. Il avait alors 53 ans. Depuis, il a créé l'antenne nord-iséroise de France Parkinson. L'association organise des ateliers sophrologie, gym adaptée, taï-chi mais aussi autour de la voix.

Quelques idées reçues sur la maladie de Parkinson

"C'est une maladie de vieux" : NON

Un Français sur trois pense que les personnes les plus touchées par la maladie sont majoritairement des retraités, selon un sondage mené en 2018 par France Parkinson.  Si elle est à l'origine de raideurs, de gestes lents, d'une démarche mal assurée, la maladie de Parkinson n'est en fait pas réservée aux personnes âgées. L'âge moyen du diagnostic est même de 58 ans. "Mais elle peut toucher des personnes de 30 ans", explique Roger Deluermoz. Ce fut le cas par exemple de l'acteur canadien Mickael J. Fox connu pour son rôle de Marty Mc Fly dans la trilogie "Retour vers le futur". Il a été diagnostiqué à tout juste 30 ans. Il y a également quelques cas d'adolescents.

"On tremble forcément" : NON

"Tous les Parkinsoniens ne tremblent pas. Ces tremblements concernent en moyenne 30% des cas", corrige Roger Deluermoz. Parkinson est une maladie complexe, qui prend des formes très variées. Des patients souffrent de gestes lents, imprécis. D'autres de troubles de la parole, de la déglutition. La maladie, dont les causes ne sont à ce jour pas connues, est due à la dégénérescence puis la mort des neurones dopaminergiques. La dopamine est nécessaire au contrôle des mouvements du corps. Autres manifestations de cette maladie : une hypersensibilité, une anxiété. "C'est une maladie qui peut isoler du fait des difficultés à marcher, parler. Certains se coupent du monde extérieur. Le regard de l'autre est le plus dur à vivre", estime Roger Deluermoz, qui explique qu'il doit souvent justifier qu'il est malade.

"On peut en guérir" : NON

Les traitements ont pour but de pallier le manque de dopamine, mais ils ne guérissent pas, ne permettent pas de revenir en arrière. "J'ai 4 prises dans la journée à des horaires stratégiques. Mais au bout de quelques heures, quand une prise est sur la fin, je suis fatigué (...) C'est pour ça que parfois en marchant on peut tituber et on nous traite d'alcoolique", explique Roger Deluermoz. Le traitement varie d'un malade à un autre et au fil des années. La maladie ne réduit pas l'espérance de vie mais a un impact sur le quotidien du malade et de son entourage.

Pour en savoir plus

• Association France Parkinson
• France Parkinson en Isère.  Le 17 avril, France Parkinson Isère, organise un après-midi de conférences, de 14h à 17h, salle Edmond Vigne à Fontaine. L'entrée est libre. Voici le programme.

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