Il voulait passer un « coup de gueule ». Agent commercial dans l’immobilier à Rouen (Seine-Maritime), David Fortin est depuis plus d’une vingtaine d’années atteint de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Le diagnostic est tombé lorsqu’il avait une vingtaine d’années. Aujourd’hui, cette maladie lui cause fatigue, faiblesse musculaire, troubles d’élocution ou encore de grandes difficultés pour se déplacer.
À lire aussi
Il y a quatre ans, tout s’est aggravé. « J’ai fait un accident isthmique transitoire, une sorte de petit AVC. Je suis passé de la difficulté à marcher avec une canne ou un déambulateur au fauteuil roulant » , confie-t-il à 76actu.
Tout son côté droit a été touché. « Je ne peux plus écrire, me nourrir seul, me vêtir. La liste est longue. » Un traitement pourrait bien l’aider à aller mieux. Mais il a un coût : entre 300 et 400 euros par mois, au minimum.
Un traitement plus remboursé depuis 2019
Au cours de sa vie, David a multiplié les différents médicaments (Interféron, Fampyra, etc.), « mais à force, ils ne faisaient plus effet et la maladie a continué de progresser ». Il y a quelques semaines, Jacques Senant, le neurologue à la clinique de l’Europe à Rouen qui le suit depuis bien longtemps lui a parlé d’un traitement qui permet, pour les formes avancées, de redonner aux patients une autonomie. Sauf que celui-ci ne fonctionne pas pour tout le monde, et il n’est plus remboursé en France depuis 2019.
Ce médicament, c’est le Qizenday (Biotine). En 2016, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) avait accordé une Autorisation Temporaire d’Utilisation (ATU) après plusieurs tests concluants. Pendant environ trois ans, le médicament a donc été remboursé. En France, c’est le laboratoire Medday qui le fabriquait.
À lire aussi
Puis, d’autres études ont été réalisées, et l’Agence Européenne du Médicament n’était plus satisfaite des résultats. Le 13 février 2019, un arrêté ministériel ordonne finalement l’arrêt du remboursement à partir du 15 avril 2019. Logiquement, le laboratoire ferme.
Le traitement coûte « au minimum 300 euros par mois »
« Comme c’est une vitamine, des pharmaciens ou des laboratoires spécialisés peuvent préparer le médicament magistralement », détaille le neurologue Jaques Senant. Il reste accessible dans certaines pharmacies, mais ce qui change, c’est le coût et ce sont ceux qui le vendent qui fixent le prix. « Au minimum, c’est 300 euros par mois ».
« On a pu l’utiliser pendant trois ans. J’ai eu une centaine de patients que j’ai suivis à qui j’ai donné ce traitement. Certains ont été stabilisés, d’autres ont vu leur état s’améliorer. Pour des patients, c’était surtout l’arrêt de la prise du médicament qui a déclenché une dégradation », poursuit le neurologue.
Pour le spécialiste, difficile de quantifier l’efficacité du traitement :
Sur une centaine de 100 personnes, il y a du en avoir entre 10 et 20 qui ont vraiment eu un avantage avec le traitement. Mais ça ne suffit pour qu’il soit remboursé.
« Si on est riches, on peut se soigner. Sinon, on ne peut pas »
Suite à l’arrêté ministériel, le docteur indique avoir écrit un courrier à la Sécurité sociale pour demander « au moins le remboursement pour les patients répondeurs au traitement. On m’a expliqué que ce n’était pas possible ».
Pour David Fortin, « ce n’est pas normal. C’est un traitement de riche, alors qu’il fonctionne pour certaines personnes ! » Après l’arrêt du remboursement, des pétitions — comme celle-ci ou encore celle-là — ont été lancées à l’initiative de personnes atteintes de SEP dans l’espoir d’un électrochoc pour l’État. Aujourd’hui encore, le traitement reste payant.
« Mon coup de gueule, je le fais pour les gens qui ont une SEP et qui ne peuvent pas se payer ce traitement. Je ne gueule pas que pour moi. Il faut que ce traitement revienne à la charge de l’État. Des patients ont regagné de l’autonomie, et d’un jour à l’autre, on leur enlève ça car ils n’ont plus les moyens. C’est dramatique. »
Une lettre à Brigitte Macron
Après des années à lutter, sans solution, ce traitement apparaît comme une lueur d’espoir pour le quadragénaire. « On veut retrouver les choses simples du quotidien. Danser un slow, marcher main dans la main », confie Anne-Sophie Fortin, la femme de David. C’est elle qui l’aide au quotidien pour les tâches qu’il ne peut pas réaliser seul et qui forme avec lui un binôme d’agents commerciaux.
En France, environ 110 000 personnes sont atteintes de la sclérose en plaques, avec 4 000 à 6 000 nouveaux cas par an.
« C’est un traitement permanent, mais au bout de trois mois, on sait si les patients sont réceptifs. Sur les formes progressives de la maladie, la biotine avait donné des résultats alors qu’aucun traitement n’a jusque là montré une efficacité », complète Jacques Senant.
À lire aussi
De son côté, David Fortin et sa femme ont écrit au ministre de la Santé et à Brigitte Macron pour « qu’ils s’occupent de nous. Pour le moment, nous n’avons pas eu de réponse ».
Suivez toute l’actualité de vos villes et médias favoris en vous inscrivant à Mon Actu.
https://news.google.com/rss/articles/CBMigAFodHRwczovL2FjdHUuZnIvbm9ybWFuZGllL3JvdWVuXzc2NTQwL2F0dGVpbnQtZGUtc2NsZXJvc2UtZW4tcGxhcXVlcy1kYXZpZC12ZXV0LWxlLXJlbWJvdXJzZW1lbnQtZGUtc29uLXRyYWl0ZW1lbnRfNTg1ODUzNDYuaHRtbNIBAA?oc=5Bagikan Berita Ini
0 Response to "Atteint de sclérose en plaques, son traitement n'est plus remboursé : "C'est dramatique" - 76actu"
Post a Comment