Dr Guillaume Canaud. La pilule de L'espoir

Avec son équipe, le médecin français a redonné l’espoir à plusieurs centaines de malades en France, victimes d’une pathologie extrêmement invalidante, connue sous le nom de syndrome d’Elephant Man. La maladie de Cloves (l’acronyme anglais pour « excroissance congénitale lipomateuse, malformations vasculaires et naevi épidermiques ») est une affection qui provoque une croissance anarchique de certaines parties du corps. Un véritable calvaire pour les personnes touchées. Dix-neuf d’entre elles, âgées de 4 à 50 ans, ont pu bénéficier d’une nouvelle stratégie thérapeutique, initiée par le Dr Guillaume Canaud, médecin à l’hôpital Necker-Enfants malades et chercheur à l’université Paris-Descartes et à l’Inserm. Il y a trois ans, celui-ci fait le pari qu’une molécule utilisée alors en cancérologie pourrait bloquer les effets de la mutation du gène à l’origine de Cloves. « Le laboratoire suisse Novartis commençait un essai en oncologie. Je l’ai contacté en expliquant que je voulais tester ce médicament sur d’autres patients. Au bout de pas mal de discussions, ils ont accepté », se souvient le quadragénaire. Depuis, les résultats sont spectaculaires. Des corps martyrisés ont repris une forme plus saine. Le tout sans effet secondaire majeur. « J’ai commencé à être traité en mars 2017, et quinze jours après, ça commençait à aller vraiment mieux », raconte Paul, lycéen dans les Yvelines. Publiée dans la revue Nature, l’étude devrait provoquer un afflux de demandes vers l’hôpital Necker. Et peut-être aussi permettre de mieux cerner cette affection encore mal connue.

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