La Journée mondiale de la maladie de Parkinson a lieu ce mardi 11 avril 2023. À cette occasion, Midi Libre donne la parole au Gardois Anthony Desjardins, 38 ans, touché par la maladie.
Les idées reçues ont la dent dure. Dans l'imaginaire collectif, la maladie de Parkinson touche uniquement les séniors. Pourtant, elle peut aussi se déclarer chez les jeunes. 20 % des malades en France ont moins de 60 ans, rappelle le JDD.
Anthony Desjardins, en est la preuve. À 38 ans, le Gardois d'adoption livre un combat au quotidien contre la maladie. Une maladie qui lui a été diagnostiquée en juillet 2021. En janvier de cette année, il nous confiait : "J’étais sous le choc mais pas étonné, ça expliquait tellement de choses...".
Après le choc vient souvent la colère, puis l'acceptation. Qu'en est-il pour Anthony ? Aujourd'hui, à quoi ressemble sa vie ? Midi Libre a interrogé le jeune homme à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson ce mardi.
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Tout ce qu'il ne faut pas faire avec ma maladie, ça faisait partie de mon travail
En arrêt maladie depuis un an et demi, ce papa de deux enfants et ancien prof de tennis nous explique qu'il travaille depuis 9 ans dans la grande distribution, à Castelnau-Le-Lez. Un job avec des horaires décalés, de la manutention, du port de charge... autant de contraintes qui ne collent plus avec sa maladie. "Tout ce qu'il ne faut pas faire avec ma maladie, ça faisait partie de mon travail", explique le trentenaire. "Il y a des choses avec ma main que je n'arrivais plus à faire, j'ai perdu en dextérité, en équilibre", poursuit-il.
Cet arrêt maladie n'empêche pas Anthony d'avoir des journées bien remplies : il se rend deux fois par semaine chez le kinésithérapeute, avec une séance de sport en plus et partage son quotidien sur ses réseaux sociaux. "Je veux expliquer la maladie et ses difficultés". Ce partage, ces échanges avec sa communauté semblent faire mouche. "Merci de nous représenter". Régulièrement, Anthony reçoit des messages de remerciements de la part d'autres malades, ce qui le pousse à continuer son activité de créateur de contenus.
Je ne suis pas médecin, je suis malade
Anthony tient toutefois à rappeler que "chaque cas est unique", et qu'il est préférable de compléter le visionnage de ses vidéos avec une consultation chez un médecin. C'est d'ailleurs pour cette raison qu'il a créé le "JPP : Le journal du Parki positif", où il parle maladie, traitements, effets secondaires et avancées sur la recherche entouré d'experts.
Le Gardois a aussi mis en place "Ciel mon parki", un rendez-vous hebdomadaire (le mardi soir) où il donne la parole à d’autres personnes atteintes de cette maladie.
Enfin, il poste des vidéos en immersion dans des clubs de sport professionnels de la région, afin de montrer de quoi il est capable mais aussi d'exposer ses limites.
Si Anthony parle librement de sa maladie sur les réseaux sociaux, qu'en est-il à la maison ? "J'ai expliqué à mes enfants que j'ai un petit problème dans le cerveau, qui fait que je marche plus doucement que les autres, que j'ai un peu de mal à utiliser mon bras... Ils me voient prendre des cachets le matin, me brancher à la pompe, mais ils le vivent plutôt bien. Mes vidéos les amusent même !", rassure le père de famille.
À ce sujet, l'association France Parkinson livre quelques conseils destinés à l'entourage des malades, que vous retrouvez ici.
Quels sont les symptômes de la maladie de Parkinson précoce ?
Les symptômes d'une maladie de Parkinson précoce sont sensiblement les mêmes que pour une maladie de Parkinson contractée à la soixantaine, que voici :
- Une lenteur des gestes
- Une raideur des membres
- Un tremblement au repos
- Un symptôme moteur est cependant davantage aperçu chez les personnes jeunes : il s'agit de la dystonie, une position anormale d'un membre. "Le pied peut se tordre de façon douloureuse à la course à pied par exemple".
La maladie de Parkinson entraîne également des symptômes non moteurs comme :
- Des troubles de l'odorat
- Des troubles du sommeil (cauchemars)
- Une modification du caractère
- De l'anxiété
- Une dépression
- Une perte de motivation dans les activités quotidiennes.
Pour rappel, la maladie Parkinson affecte plus de 270 000 Français et figure au deuxième rang des pathologies neurodégénératives en France, juste derrière Alzheimer. Depuis 2012, elle est classée maladie professionnelle pour les agriculteurs confrontés à l’usage de certains pesticides. Pour l'heure, il n’existe ni plan de lutte, ni traitement pour en guérir ou en ralentir la progression.
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